Activité physique

Alors qu’il n’y a aucun remède pour la SpA, la prise en charge appropriée de la maladie le plus tôt possible est essentielle. L’activité physique joue un rôle important dans la gestion de la douleur de la SpA. De nombreux patients ont ressenti d’immenses améliorations de leurs symptômes en pratiquant une activité physique régulière. Quelque chose d’aussi simple que d’intégrer des étirements ou des promenades quotidiennement dans votre routine peut diminuer la douleur, la raideur et la progression de votre maladie. Certaines études ont démontré que vous devriez être prudent avec les types d’exercices que vous choisissez. En général, l’activité physique c’est bon pour vous, mais certains exercices ne feront que mettre des charges indésirables supplémentaires sur vos os et vos articulations. Par ailleurs, certains exercices se sont révélés particulièrement bénéfiques pour les personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante et d’autres spondylarthropathies.

Ci-dessous, nous suggérons quelques idées pour vous aider à démarrer avec le bon type d’activité physique pour votre type de SpA. N’oubliez pas que tout mouvement vaut mieux que rien du tout, et même juste un peu peut faire une grande différence.

Voici quelques façons dont les personnes atteintes SpA se motivent à faire de l’activité physique dans le cadre de leur plan de traitement :

• Assurez-vous de vous étirer. Tout exercice est bénéfique. Mais, peu importe ce que vous faites, l’étirement au début est la clé pour prévenir les blessures et maximiser les bénéfices. Cibler des parties importantes telles que vos hanches, vos fessiers, vos ischiojambiers, votre poitrine et vos épaules peut enlever une quantité importante de tension à vos articulations.
• Essayez des cours supervisés ou de groupe – plutôt que de dépendre de routines à domicile, il peut être utile de s’inscrire à un cours ou une session supervisée hebdomadaire. L’activité physique planifiée avec d’autres est souvent plus facile à respecter, plus sécuritaire et évidemment, plus amusante!
• Consultez votre médecin et un physiothérapeute. Vous devriez toujours parler à votre fournisseur de soins de santé avant de commencer un programme d’exercices. Pour maximiser les bienfaits de l’activité physique, vous pouvez également consulter un physiothérapeute au sujet d’exercices qui vous aideront particulièrement, comme des étirements de la colonne vertébrale.
• Soyez gentil avec votre corps. Bien que le mouvement soit bon pour vous, vous pousser au point de souffrir n’est jamais une bonne idée. Si vous commencez tout juste un nouveau programme d’activité physique, allez-y lentement et régulièrement afin que vous puissiez développer votre force et votre endurance.
• Essayez le yoga et les étirements pour la SpA. L’ACS est fière de s’associer à Yoga for AS, un groupe de patients britanniques atteints de spondylarthrite axiale qui sont des instructeurs de yoga certifiés. Ils ont construit un programme unique de yoga et d’étirements ciblés pour aider à réduire l’inflammation, la douleur et la raideur des personnes atteintes de spondylarthrite. Pour plus d’informations sur ce programme et comment s’inscrire pour accéder aux instructions vidéo gratuites et aux ressources de Yoga for AS, visitez notre page Web : 

• Établir un plan alimentaire sain :
  Comme pour beaucoup d’autres maladies, il n’y a pas d’approche unique qui convient à tous. Parlez à vos professionnels de la santé pour établir le meilleur régime alimentaire pour mieux gérer vos symptômes. Par exemple, certaines personnes qui vivent avec la SpA trouvent qu’une diète anti-inflammatoire ou méditerranéenne fonctionne bien pour gérer leur maladie. Vous trouverez plus d’informations sur ces deux diètes dans des webinaires précédents.
• Suppléments pour gérer les symptômes :
  Parlez avec votre fournisseur de soins primaires, diététiste, ou pharmacien pour plus d’informations sur les suppléments que vous pouvez utiliser pour aider à gérer les symptômes de la SpA.
• Évitez la consommation excessive d’alcool :
  Bien que l’alcool avec modération ne soit pas mauvais pour la SpA, les médicaments anti-inflammatoires et l’alcool peuvent affecter la muqueuse de l’estomac et ne doivent pas être pris ensemble. La surconsommation d’alcool peut également avoir des effets négatifs sur votre foie et d’autres symptômes corporels. Si vous êtes préoccupé par votre consommation d’alcool, parlez-en à votre fournisseur de soins primaires, à votre professionnel en santé mentale ou consultez votre groupe local des Alcooliques Anonymes. 

Trouver des moyens de gérer votre maladie, c’est comprendre vos précurseurs et déclencheurs uniques. Une fois que vous comprenez comment votre corps se sent avant une poussée et les choses qui peuvent les déclencher, vous pouvez appliquer différentes stratégies et techniques pour vous aider à mieux gérer la maladie. Donner la priorité à une alimentation nourrissante, à des mouvements quotidiens, au sommeil et à la santé mentale est un engagement quotidien envers votre santé et votre bien-être en général.

Des stratégies telles que la pleine conscience et l’écriture d’un journal peuvent vous aider à mieux comprendre votre esprit et votre corps. Au fur et à mesure que vous commencez à voir des connexions, vous pouvez mieux réagir à l’avenir. Cependant, de nombreuses personnes sautent directement à la suppression d’aliments ou de groupes alimentaires entiers lorsqu’elles cherchent des moyens d’améliorer leurs symptômes. Dans de nombreux cas, ce n’est pas nécessaire. La pièce manquante du puzzle peut être quelque chose que vous devez ajouter. Pour en savoir plus sur la saine alimentation et la SpA, assurez-vous de consulter nos webinaires.

Travail

Ce n’est pas tous ceux qui vivent avec la SpA qui auront besoin d’accommodements au travail. Cependant, en fonction de votre situation, il peut être bénéfique, et même nécessaire, pour vous d’obtenir des mesures d’accommodement en milieu de travail. En optimisant votre environnement de travail, vous pouvez être plus à l’aise et effectuer un meilleur travail.

• Communication : vous n’êtes pas légalement tenu de divulguer votre maladie à votre employeur; cependant, il peut être utile de parler à quelqu’un sur votre lieu de travail, comme un représentant des ressources humaines. En maintenant une communication ouverte, vous pourrez peut-être travailler ensemble pour déterminer ce qui fonctionnera le mieux pour vous. Vous pourrez adopter des mesures et apporter des changements au fur et à mesure si quelque chose ne fonctionne pas bien pour vous. 
• Demandez un accommodement : ce ne sont pas toutes les personnes qui vivent avec la spondylarthrite qui auront besoin d’accommodement au travail, mais cela peut être un autre outil utile pour gérer vos symptômes. Cela peut inclure l’utilisation d’appareils ergonomiques, la modification des tâches afin qu’elles ne soient pas aussi exigeantes physiquement, si possible, et la demande de flexibilité dans l’horaire (par exemple, à temps partiel ou travail à domicile au besoin).
• Consultez votre médecin et d’autres professionnels de la santé : ayez une discussion avec votre fournisseur de soins de santé au sujet de votre profession et de la façon dont votre maladie peut l’affecter. Votre fournisseur de soins de santé pourrait être en mesure de vous prodiguer des conseils sur les mesures d’adaptation possibles dans votre milieu de travail. Vous voudrez peut-être aussi rencontrer un ergothérapeute qui peut vous aider à optimiser votre environnement en fonction de votre maladie.
• Programmes d’aide aux employés (PAE) : de nombreux employeurs offrent des services de PAE dans leur régime d’avantages sociaux. Si votre employeur a un PAE, cela peut être une source d’information et de soutien pour vous sur les questions liées ou non au travail.

• Si vous êtes prêt à avoir une conversation avec votre employeur ou le service des ressources humaines, utilisez cet imprimé pour faciliter votre conversation. Ce document peut aider votre employeur à mieux comprendre la SpA, comment elle peut affecter votre performance au travail et comment ils peuvent répondre à vos besoins. 

• Espectez toujours le consentement : vous pouvez toujours dire non. Si la relation sexuelle ne fonctionne pas pour vous à un moment donné, vous pouvez simplement dire non et mettre fin à la rencontre. Un partenaire qui respecte votre autonomie corporelle comprendra que l’activité sexuelle n’est pas toujours possible et sera prêt à vous aider à obtenir du plaisir d’une autre manière. Ne vous sentez pas obligé de faire quelque chose que vous ne voulez pas faire, pour quelque raison que ce soit, mais surtout en ce qui concerne votre douleur. Vous devrez vivre avec les conséquences pour votre corps, c’est pourquoi vous devriez toujours vous prioriser, vous et votre santé.
• Communication : quand il s’agit de relation physique, la communication est clé afin de comprendre ce qui fonctionne pour vous et votre partenaire. Gardez toujours des lignes de communication ouvertes avec votre partenaire, en lui partageant comment votre diagnostic vous affecte et ce qui vous donne du plaisir. 
• Traitez votre affection sous-jacente : en général, la meilleure façon de soulager l’inconfort que vous ressentez de votre maladie pendant les rapports sexuels est de traiter la maladie.
  
• Planifier à l’avance : rejetez l’idée que les relations sexuelles doivent être spontanées. S’il y a un moment de la journée où votre corps se sent mieux et prêt pour le sexe, alors planifiez autour de cette heure. Vous pouvez également planifier la prise de vos médicaments pour vous assurer qu’ils ont leur effet maximal lors de vos rencontres sexuelles. Il peut également être utile d’utiliser des bouillottes, des baumes ou des étirements pour assouplir vos articulations avant d’avoir des relations sexuelles. 
• Utilisez des accessoires : l’utilisation d’oreillers, de serviettes ou de draps roulés et même de meubles spécialement conçus peut aider à enlever la pression sur les articulations. 
• Essayez différentes positions : assis, debout ou à genoux, ce qui fonctionne le mieux pour vous! Creakyjoints a un article décrivant différentes positions qui sont plus confortables pour les personnes atteintes d’arthrite.

• Utilisez des jouets sexuels : les jouets sexuels peuvent être parfaits pour le sexe en solo et ils peuvent également élever la relation sexuelle avec un partenaire. Il existe également une variété de jouets sexuels adaptés pour les personnes handicapées. 
• Écoutez votre corps : un thème commun lorsque vous vivez avec une maladie chronique, il est important de respecter ce dont votre corps a besoin et d’accepter que votre corps change.
• Obtenez de l’aide : un sexologue ou un thérapeute sexuel peut être une excellente ressource pour ceux qui éprouvent des difficultés avec la sexualité et l’intimité

• Parler à la famille, aux amis et aux conjoints : bien que vos proches puissent vous soutenir, il y a de nombreux aspects de la SpA qu’ils peuvent trouver difficiles à comprendre. Essayez d’expliquer ce que la SpA est ainsi que comment vous la ressentez dans votre corps. Si vous vous sentez à l’aise, vous pourriez envisager de les amener à votre prochain rendez-vous chez le rhumatologue afin qu’ils puissent en apprendre davantage sur votre maladie et poser des questions.
• Parlez de vos symptômes : la SpA peut affecter votre vie quotidienne, il peut donc être utile de dire aux gens comment vous vous sentez et si la douleur, la raideur et la fatigue peuvent changer vos habitudes quotidiennes. Utilisez un langage descriptif et des analogies que tout le monde peut comprendre, par exemple : « Quand j’ai une poussée, mes articulations sont comme du béton solide – elles ne bougent plus du tout. » Lorsque les gens peuvent comprendre la SpA en termes pratiques et compréhensibles, ils peuvent voir pourquoi la SpA peut vous causer du stress qui affecte votre humeur et vous aider à parler de vos sentiments.
• Partagez comment vous gérez votre maladie : les personnes dans votre vie ne connaissent peut-être pas la façon dont vous gérez votre SpA. Vous voudrez peut-être leur parler de votre plan de traitement afin qu’ils sachent à quoi s’attendre. Cela peut inclure l’activité physique que vous devez faire, les besoins nutritionnels et les médicaments que vous prenez pour gérer la SpA. Si vous le trouvez utile, partagez avec vos proches le système de gestion de la santé la « Théorie des cuillères » et demandez-leur d’utiliser le langage des cuillères pour communiquer avec vous sur vos capacités.
• Former de nouvelles amitiés : il peut être difficile de maintenir ou de former de nouvelles amitiés lorsque vous avez une maladie chronique comme la SpA. De nombreux patients planifient des façons de se réunir avec d’autres personnes, de suivre des cours d’exercice en groupe ou d’entreprendre un nouveau passe-temps

• Joignez-vous à votre groupe de soutien local ou virtuel de l’ACS : des organisations comme l’ACS se consacrent à aider les gens atteints de SpA. Nous offrons des ressources sur la SpA pour vous aider, vous et vos proches, à mieux comprendre ces affections et à obtenir du soutien. Assurez-vous d’élargir votre cercle de soutien au-delà de votre famille et vos amis et de vous joindre à un groupe de soutien près de chez vous. Vous aurez l’occasion de rencontrer d’autres personnes ayant des expériences similaires qui comprendront ce que vous traversez et vous fourniront des conseils et des trucs.
• Dirigez vos proches vers l’ACS pour obtenir de l’information et du soutien : L’ACS est là pour soutenir votre famille et vos amis, tout comme nous le sommes pour vous soutenir. Les diriger vers les ressources de l’ACS et savoir que l’ACS est là pour leur fournir de l’information et du soutien peut les aider à mieux comprendre ce que vous vivez.
• Inscrivez-vous aux mises à jour par courriel de l’ACS et suivez-nous sur les médias sociaux : Restez à l’affût des dernières nouvelles et informations de l’ACS et de nos partenaires et trouvez d’autres façons de communiquer avec les personnes qui vivent avec la SpA par l’intermédiaire de nos groupes et réseaux de médias sociaux. 

Certains professionnels de la santé avec lesquels vous pouvez travailler sont :