Qui sommes-nous?
L’Association canadienne de spondylarthrite (ACS) est une association nationale créée pour soutenir les personnes atteintes de spondylarthrite (SpA), dont la spondylarthrite ankylosante (SA), l’arthrite psoriasique (AP), l’arthrite liée à une maladie inflammatoire de l’intestin (arthrite entéropathique), l’arthrite idiopathique juvénile et les spondylarthropathies associées.
En tant qu’organisation de défense et d’éducation dirigée par les patients, nous travaillons en partenariat avec les patients, les soignants et la communauté médicale dans son ensemble pour partager avec les autres patients atteints de SpA des informations et des ressources fondées sur des données probantes, pour les soutenir dans leur parcours de santé tout au long de leur vie.
En tant que seul organisme sans but lucratif axé uniquement sur la population canadienne vivant avec la spondylarthrite, nous partageons les connaissances et l’expérience de notre leadership et de notre comité médical consultatif pour permettre aux patients de chercher un diagnostic, de prendre des décisions éclairées sur leur traitement et de vivre une vie meilleure.
L’ACS a été fondée sous le titre d’Association canadienne de spondylite en 2005 par le Dr Robert Inman, un éminent rhumatologue canadien, qui a vu la nécessité pour les patients atteints de SpA d’avoir une voix nationale unifiée. En trois ans, avec le soutien d’un groupe de patients et de professionnels de la santé, l’ACS a été formée. Constituée en tant qu’organisme à but non lucratif en 2008, l’ACS joue un rôle essentiel dans la sensibilisation à la SpA et aide les patients à réaliser leur plein potentiel de santé.
En 2021, l’ACS a obtenu le statut d’organisme de bienfaisance enregistré par l’Agence du revenu du Canada. Avec le statut d’organisme de bienfaisance, l’ACS est en mesure de remettre des reçus aux fins de l’impôt pour les dons de bienfaisance soutenant le travail de l’organisme et de recevoir des subventions de bienfaisance.
En 2023, l’Association canadienne de spondylite a changé son nom pour celui d’Association canadienne de spondylarthrite. Ce changement de nom et de concept de l’organisation est le résultat d’une consultation avec les partenaires mondiaux en SpA, le comité médical consultatif de l’ACS et les membres de la communauté de patients atteints de SpA, et a été fait pour refléter le changement global de terminologie vers l’utilisation de spondylarthrite comme terme général et de spondylarthrite axiale (axSpA) pour la spondylarthrite ankylosante. Il est établi que la SpA inclut ceux qui vivent avec la axSpA/SA aussi bien que ceux qui ont d’autres spondylarthropathies outre la axSpA/SA.
Vision: Toutes les personnes atteintes de spondylarthrite peuvent réaliser leur plein potentiel de santé et vivre une vie meilleure.
Mission: Être la voix principale de la communauté de spondylarthrite au Canada, en éduquant, en soutenant et en plaidant pour les personnes atteintes de spondylarthrite.
Ce que nous faisons
En collaboration avec les patients, les professionnels de la santé et les aidants, l’ACS est déterminée à aider toutes les personnes touchées par la SpA et leurs familles avec ces mesures :
Education & Information
- Enseigner aux patients atteints de SpA et à leurs familles à comprendre et à gérer leurs symptômes afin de réduire l’impact de la SpA sur leur vie.
- Fournir de l’information et des ressources fondées sur des données probantes pour permettre aux patients de prendre des décisions éclairées sur les options de traitement.
- Fournir de l’éducation et des ressources aux professionnels de la santé qui participent au diagnostic et au traitement de la population atteinte de SpA.
Sensibilisation
- Promouvoir et soutenir la recherche canadienne sur la SpA qui mène à une meilleure compréhension de la maladie et à de nouvelles options innovantes de traitement et de soins. L’ACS a un partenariat de longue date en tant que voix patiente avec le Spondyloarthritis Research Consortium of Canada (SPARCC)
Plaidoyage
- Représenter les patients atteints de SpA sur les scènes nationales et internationales, notamment en plaidant pour un accès équitable aux traitements et aux soins pour toute la population canadienne.
- Favoriser une communauté forte et dynamique où les personnes touchées par la SpA peuvent apprendre, partager leurs expériences et se soutenir mutuellement.
- Équiper les patients atteints de SpA afin qu’ils plaident pour leurs propres soins de santé optimaux.
Soutien
- Aider les patients atteints de SpA à bien vivre et à se sentir vus et entendus en trouvant des solutions enracinées dans une compréhension commune des expériences vécues
- Guider les patients à toutes les étapes de leur parcours de traitement, favorisant le diagnostic et le traitement précoces.
Notre conseil d’administration
Directrice
BC
Directeur
Ontario
Directeur
Ontario
Président du conseil
Québec
Directeur
Colombie-Britanique
Trésorier
Manitoba
Directrice
Ontario
Notre équipe
Brenda Delodder
Directrice exécutif
Ontario
Robyn Dmytrow
Directrice
Développement et engagement
Ontario
Dan Goulet
informatique et support
Ontario
Antoinette Carlucci
Responsable des communications
Québec
Rodolphe Vito
Spécialiste du contenu français
Québec
Mandy Costache
Ambassadrice
levée de fonds
Alberta
Michael Santillo
Ambassadeur
de levée de fonds
Québec
Susan Ross
Gestionnaire des bénévoles
Québec
Magalie El-Khoury
Ambassadeur, Projets spéciaux
Ontario
Magalie El-Khoury Ambassadeur, Projets spéciaux
Ontario
Nos partenaires
L’Association canadienne de spondylarthrite (ACS) est fière de reconnaître ses partenaires corporatifs qui jouent un rôle déterminant dans le soutien de l’ACS afin que nous puissions continuer à éduquer et à défendre notre communauté de spondylarthrite.
Nos partenaires communautaires
L’Association canadienne de la spondylarthrite (ACS) est reconnaissante d’être un partenaire communautaire avec les organisations suivantes :
Soutenir l'ACS
