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Le parcours de Michael Santillo après le diagnostic de spondylarthrite ankylosante (AxSpA/AS) n’illustre pas seulement les défis auxquels sont confrontés des millions de personnes dans le monde, mais aussi le pouvoir de la communauté et de la détermination face à l’adversité.

Sachant que le manque de sensibilisation du public et des professionnels de la santé a un coût élevé, et au lieu de laisser le diagnostic le définir, Michael a choisi de transformer son expérience en une opportunité de plaidoyer et de soutien. Avec une détermination inébranlable, il a entrepris de sensibiliser le public à la SA, d’informer les autres sur cette maladie et d’apporter un soutien à ceux qui sont confrontés à des défis similaires.

La SA, maladie inflammatoire chronique touchant principalement la colonne vertébrale et les articulations sacro-iliaques, peut provoquer des douleurs et des raideurs débilitantes, affectant considérablement la qualité de vie. Dans sa forme la plus grave, elle peut fusionner les vertèbres et avoir des répercussions sur d’autres articulations, ce qui nuit gravement à la mobilité. Michael ne connaît que trop bien cette réalité. Diagnostiqué jeune avec l’AxSpA, il s’est embarqué dans un voyage qui allait mettre à l’épreuve sa force et sa résilience d’une manière qu’il n’aurait jamais imaginée.

L’une des étapes les plus importantes du parcours de Michael est le gala de collecte de fonds « Let’s Get Loud for AS ». Chaque année, Michael et son équipe travaillent avec passion à organiser une soirée inoubliable qui sert de plateforme pour collecter des fonds pour la recherche, les programmes de soutien, la sensibilisation et les initiatives communautaires. Plus qu’une simple collecte de fonds, le gala est une célébration de la résilience et de l’espoir.

« Je suis tellement fière et humble d’avoir créé ce gala de collecte de fonds “Let’s Get Loud for AS”… On m’a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante (SA) depuis 2018, et je suis très heureuse et fière de dire que les merveilleux traitements et l’assistance du CSA et de mon rhumatologue… m’ont vraiment aidée à vivre une meilleure vie avec facilité. »

À l’approche de la Journée mondiale de la SA, un événement annuel consacré à la sensibilisation à l’AxSpA et aux maladies apparentées, l’histoire de Michael Santillo nous rappelle l’importance de la défense des droits et du soutien de la communauté. La Journée mondiale de la SA est un mouvement mondial visant à sensibiliser le public, les professionnels de la santé et les décideurs politiques à l’impact de l’AxSpA et au besoin urgent d’intensifier la recherche et le soutien.

Alors que nous nous réunissons pour célébrer la Journée mondiale de la SA, soyons forts et continuons à plaider en faveur d’un monde où toutes les personnes vivant avec l’AxSpA peuvent s’épanouir.

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