Cinq minutes à la fois – Kayleigh raconte son parcours avec la spondylarthrite axiale

Une conversation honnête animée par Brenda Delodder, directrice générale de l’Association canadienne de spondylarthrite.

À propos de la conversation  

Dans cette vidéo, Brenda Delodder, directrice générale de l’Association canadienne de spondylarthrite, s’entretient avec Kayleigh, une jeune adulte récemment diagnostiquée avec une spondylarthrite axiale (axSpA). Kayleigh partage son parcours de plusieurs années, depuis ses douleurs lombaires et sa fatigue inexpliquées jusqu’à l’obtention d’un diagnostic, ainsi que l’impact émotionnel de vivre avec une maladie chronique invisible. Elle explique comment la maladie a affecté son travail, ses loisirs, sa santé mentale et son identité, mais aussi comment le soutien, l’autonomie sociale et la compassion envers soi-même l’ont aidée à s’adapter. À travers son histoire, elle offre une validation et des encouragements pratiques à d’autres personnes qui viennent d’être diagnostiquées ou qui sont encore à la recherche de réponses.

Faits marquants de l’histoire de Kayleigh 

• Les symptômes sont apparus tôt et ont été mal compris. 

  • Des douleurs chroniques au bas du dos ont commencé vers l’âge de 19-20 ans, alors qu’elle travaillait comme aide-soignante.  

  • La douleur et la fatigue ont été considérées comme « une simple sciatique »  ou une usure normale.

  • Des années de consultations, de physiothérapie et de médicaments sans grand soulagement. 

• Le diagnostic a apporté à la fois clarté et réalité. 

  • Il a fallu 4 à 6 ans pour obtenir enfin un diagnostic de spondylarthrite axiale (axSpA).  

  • Le diagnostic a été une confirmation, la preuve que la douleur était réelle.  

  • Mais c’était aussi un sentiment doux-amer, sachant qu’il s’agissait d’une maladie chronique à un jeune âge. 

• Impact sur le travail et la vie quotidienne 

  • Elle a dû renoncer à des objectifs ambitieux, comme apprendre le snowboard.

  • Elle continue d’apprécier l’art, mais s’adapte en alternant les positions assise et debout et en prenant des pauses.

  • Elle gère le gonflement de ses doigts en modifiant la façon dont elle tient son stylet ou son stylo.

• Elle apprend à écouter son corps.

  • La douleur, le stress et les émotions sont étroitement liés : forcer son corps conduit à des poussées.

  • Elle donne désormais la priorité au repos sans culpabiliser, reconnaissant que la fatigue est un signal et non une faiblesse.

• Le soutien fait la différence.

  • Son partenaire et sa famille l’aident à valider son expérience et l’encouragent à se défendre.

  • Le fait d’être invitée à partager son histoire montre que chaque expérience mérite d’être entendue.

• Une histoire qui dépasse le simple diagnostic

  • Le parcours de Kayleigh reflète ce à quoi sont confrontées de nombreuses personnes atteintes de maladies invisibles.

  • La spondylarthrite n’est pas rare : plus d’un demi-million de Canadiens en sont atteints.

  • La communauté, l’éducation et la persévérance sont essentielles pour bien vivre avec une maladie chronique.

Les conseils de Kayleigh 

Kayleigh nous rappelle que vivre avec un nouveau diagnostic peut sembler accablant, mais qu’il n’est pas nécessaire de tout affronter d’un seul coup. Son message repose sur l’autonomie sociale, la patience et l’écoute de son corps. Voici ce qu’elle souhaite faire passer comme message : 

• Vous méritez mieux que des douleurs constantes. 

  • Continuez à chercher des réponses et des traitements qui vous aident : votre confort et votre qualité de vie sont importants. 

• Écoutez votre corps sans culpabiliser.

  • Si vous avez besoin de repos, prenez-le. La douleur et la fatigue sont des signaux, pas des échecs. 

• Divisez la journée en petites étapes. 

  • Lorsque les tâches vous semblent insurmontables, concentrez-vous uniquement sur les cinq minutes à venir. Les petites actions mènent au progrès. 

• Adaptez-vous au lieu d’abandonner. 

  • Vous devrez peut-être faire les choses différemment, mais pas les abandonner complètement. 

Sa plus grande leçon ? Vous êtes plus fort que vous ne le pensez. Avec du soutien, de la persévérance et de la compassion envers vous-même, il est possible de construire une vie qui s’adapte à votre état, et non qui vous est hostile. 

Vidéo disponible uniquement en anglais