Georgina a attendu près de 30 ans avant de recevoir un diagnostic, malgré ses symptômes, des antécédents familiaux de spondylarthrite ankylosante et le fait qu’elle soit porteuse du marqueur HLA-B27. Malheureusement, cette situation n’est pas rare pour de nombreuses personnes atteintes de spondylarthrite.
Georgina a commencé à ressentir des raideurs, des douleurs dorsales et un inconfort général au début de sa vingtaine. Tout au long de ses trente et quarante ans, elle fait face à des douleurs chroniques et à des raideurs dans la colonne vertébrale et le cou, ainsi qu’à de graves tendinites d’Achille, fasciites plantaires et enthésites dans les côtes, les coudes, les genoux et les hanches. Elle a essayé les AINS, la physiothérapie et d’innombrables autres traitements, mais rien n’a fait de différence significative.
Elle souffre également de la maladie de Crohn, qui n’a pas été diagnostiquée pendant longtemps. Au fil des ans, elle a été orientée vers trois rhumatologues différents au Royaume-Uni et au Canada avant de consulter un quatrième spécialiste. Après avoir vécu pendant des décennies avec les symptômes de la spondylarthrite ankylosante, elle a finalement reçu le diagnostic de la spondylarthrite ankylosante en 2020, à l’âge de 52 ans. Aujourd’hui, Georgina pense qu’un diagnostic précoce aurait fait une énorme différence dans sa qualité de vie.
Les défis sur le chemin vers le diagnostic
Au fil des ans, Georgina a entendu des commentaires dédaigneux tels que :
« Ça ne peut pas être si grave ».
« Les femmes ne sont pas souvent atteintes de SA ».
« Vos radiographies sont bonnes, donc vous n’avez pas la maladie ».
La première fois qu’elle a eu une uvéite, on lui a dit que c’était viral, alors qu’elle avait des symptômes de SA depuis des dizaines d’années, des antécédents familiaux de la maladie et qu’elle était positive au marqueur HLA-B27.
Après des années de frustration, Georgina a abandonné ses recherches. Mais les choses ont changé lorsqu’elle a souffert d’uvéites récurrentes pendant plusieurs années, en plus de sa longue histoire de douleurs au dos, au cou et à la hanche, ainsi que d’enthésites chroniques. Compte tenu de tous ces facteurs, de son statut HLA-B27 et du diagnostic de SA de son père, elle a été orientée vers un rhumatologue à l’âge de 50 ans. L’attente a été longue pour obtenir un rendez-vous, puis une IRM, mais à l’automne 2020, Georgina a enfin reçu son diagnostic.
La vie après le diagnostic
Le fait de ne pas avoir été diagnostiquée pendant si longtemps a eu un impact énorme sur Georgina, tant sur le plan physique qu’émotionnel. Mais depuis qu’elle a enfin été diagnostiquée, sa vie a changé pour le mieux. Le chemin n’a pas été facile, et elle a encore des mauvais jours et des poussées, mais les choses se sont considérablement améliorées.
Le fait de commencer un traitement biologique peu de temps après le diagnostic a fait une énorme différence. Ses symptômes se sont suffisamment atténués pour qu’elle puisse à nouveau envisager de faire de l’exercice, ce qui lui avait semblé impossible pendant des années. Avant le traitement, Georgina avait dû renoncer à de nombreuses activités, mais aujourd’hui, elle les reprend peu à peu et en essaie même de nouvelles. Être capable de faire ces choses après tant d’années de limitations semble encore surréaliste et parfois accablant. Après avoir passé des décennies à avoir l’impression que son corps travaillait contre elle, il est incroyable de découvrir enfin ce qu’il peut faire. L’année dernière, elle a participé à une course de natation de 3 km en eau libre, ce dont elle est incroyablement fière. Après tant d’années de limitations, c’était une grande réussite, et Georgina est impatiente de recommencer cette année.
Lorsque Georgina a été diagnostiquée pour la première fois, elle était en mauvaise santé – elle souffrait constamment, était raide et épuisée. Aujourd’hui, elle gère sa maladie grâce à un traitement biologique et à des activités à faible impact comme la danse, le yoga, la natation, le pilates et la marche nordique.
Le yoga pour la spondylarthrite ankylosante a été l’un des éléments qui a le plus changé la donne pour Georgina. Il a transformé la façon dont elle gère ses symptômes, en l’aidant à développer sa force, sa souplesse et son bien-être général. Grâce à ces améliorations, elle a non seulement repris les activités qu’elle aime, mais elle a aussi découvert de nouvelles façons de bouger et de rester active, en particulier le pilates et la danse.
Défis émotionnels
Le plus difficile pour Georgina a été de ne pas avoir été diagnostiquée pendant si longtemps. Elle parle rarement de sa maladie car, comme beaucoup de personnes atteintes de maladies invisibles, elle a trop souvent été ignorée ou rejetée. La spondylarthrite axiale est une maladie complexe. Les symptômes varient considérablement et la progression de la maladie est imprévisible. La plupart des gens ne se rendent pas compte que des choses comme l’inflammation des yeux, la maladie de Crohn, la douleur et la raideur sacro-iliaques et la tendinite peuvent être liées.
Georgina comprend la dépression et la fatigue qui accompagnent la douleur chronique, la raideur et l’épuisement. Le fait d’entrer en contact avec des communautés de soutien, comme son groupe de soutien local et la communauté «Yoga for AS», a changé la donne. Il est inestimable d’avoir un espace où les gens comprennent vraiment vos luttes sans avoir besoin d’explications constantes.
Conseils aux personnes nouvellement diagnostiquées
Georgina pense qu’un diagnostic est le début de votre parcours, et non la fin. Lorsqu’elle a été diagnostiquée, elle connaissait déjà la SA parce que son père en était atteint, mais pour beaucoup de gens, c’est un choc total. L’avantage est qu’il apporte enfin des réponses, parfois après des années, voire des décennies de symptômes inexpliqués, et que vous pouvez commencer à gérer la maladie plus efficacement.
Le plus important est d’avoir accès à de bonnes informations. Il est essentiel de trouver des sources fiables, et Georgina recommande vivement le site web de l’Association canadienne de spondylarthrite pour obtenir des informations précises, des groupes de soutien et des ressources pour aider à naviguer dans la vie avec la spondylarthrite.
Hope for the Future
Le fait de savoir qu’il existe des médicaments efficaces et que la sensibilisation à la spondylarthrite augmente permet à Georgina d’aller de l’avant. C’est pourquoi elle partage son histoire, afin d’aider les autres à être diagnostiqués plus tôt et à éviter les difficultés qu’elle a connues.
Elle se sent également très chanceuse que le premier médicament biologique qu’elle a essayé ait donné de bons résultats. Georgina sait que ce n’est pas le cas pour tout le monde et elle espère qu’à l’avenir, il y aura davantage d’options thérapeutiques, une plus grande sensibilisation et de meilleurs outils de diagnostic.
Soutenir les autres
En tant que responsable d’un groupe de soutien, Georgina anime des groupes virtuels et en personne pour les personnes atteintes de tous les types de SpA. Ces groupes offrent un espace sûr pour partager des expériences, offrir un soutien émotionnel et échanger des conseils pratiques sur la gestion de la maladie.
Ayant vécu avec la spondylarthrite ankylosante pendant des décennies, Georgina sait à quel point elle peut être isolante. Son objectif est d’aider les autres à relever les défis de la vie avec la SpA et à trouver le soutien dont ils ont besoin.
Un parcours de résilience et d’espoir
Le parcours de Georgina, qui s’est étalé sur trois décennies jusqu’au diagnostic, reflète les difficultés que rencontrent de nombreuses personnes atteintes de maladies auto-immunes, en particulier les femmes dont les symptômes sont souvent ignorés ou mal compris. Aujourd’hui, alors qu’elle nage, danse et anime des groupes de soutien, Georgina incarne la résilience et l’espoir. En partageant son expérience, elle fait de ses années de