Le mois de septembre est à la fois le mois de la sensibilisation à l’arthrite et le mois de la sensibilisation à la douleur. Une période opportune d’élucider les défis auxquels sont confrontés des millions de personnes vivant avec des douleurs chroniques.
La spondyloarthrite affecte n’affecte pas seulement le bien-être physique, mais nuire également à la santé mentale et émotionnelle. La lutte constante contre la douleur et les limitations qu’elle impose peut entraîner des sentiments de frustration, d’isolement et de fatigue. Cependant, il est crucial de rappeler que ceux qui sont confrontés à cette condition sont des guerriers qui font preuve de résilience et de force au quotidien.Le mois de septembre est à la fois le mois de la sensibilisation à l’arthrite et le mois de la sensibilisation à la douleur. Une période opportune d’élucider les défis auxquels sont confrontés des millions de personnes vivant avec des douleurs chroniques.
Naviguer dans la douleur cachée : La SpA n’affecte pas seulement le bien-être physique, mais a également des conséquences néfastes sur la santé mentale et émotionnelle. La lutte constante contre la douleur et les limitations qu’elle impose peut entraîner des sentiments de frustration, d’isolement et de fatigue. Il est essentiel de se rappeler que les personnes qui vivent avec cette maladie invisible sont des guerriers qui font preuve de résilience et de force au quotidien.
Nous soulignons l’importance de l’empathie et de la validation dans le soutien aux personnes vivant avec la SpA, même lorsque leur douleur ne soit pas apparente. L’ACS s’efforce de veiller à ce que des ressources en matière de gestion de la douleur soient disponibles tant pour les soignants que pour les personnes diagnostiquées. Ces ressources sont accessible ici.
Pour en savoir plus sur la gestion de la douleur, inscrivez-vous à notre prochaine webinaire sur la gestion de la douleur avec le Dr. Max Sun.
Impact sur la qualité de vie : L’ACS a demandé aux patients de SpA partout au Canada de partager leurs expériences sur la façon dont la douleur causée par la SpA affecte leur vie. Plus de 850 personnes se sont exprimées. Nous avons compilé les réponses dans notre rapport d’enquête sur la qualité de vie.
Ce rapport affirme l’impact significatif qu’a la SpA sur la qualité de vie des patients. Il révèle également ce dont les patients ont besoin pour mieux vivre. Des éléments tels qu’une meilleure connaissance et compréhension des symptômes, un diagnostic précoce et un accès à des options thérapeutiques efficaces. Vous pouvez consulter les recommandations en accédant au rapport, disponible ici.
Plaidoyer pour la sensibilisation et le soutien : lors de notre récente enquête auprès des patients, 80 % d’entre eux ont déclaré qu’ils n’avaient jamais entendu parler ou qu’ils en avaient entendu parler du terme spondyloarthrite, mais qu’ils ne l’avaient pas compris jusqu’à ce qu’ils ne soient diagnostiqués. La spondyloarthrite touche plus de personnes que la sclérose en plaques et la SLA réunies. Pourtant, ces maladies et bien d’autres, même rares, sont mieux connues et comprises que la SpA. Des milliers de personnes souffrent de SpA mais ne savent pas qu’elles souffrent d’une maladie qui, bien que chronique, est traitable, et qu’il existe de nombreuses options thérapeutiques innovantes et que d’autres [options de traitement] se profilent à l’horizon. En sensibilisant les gens, nous pouvons œuvrer à réduire les délais de diagnostic, d’éducation et à améliorer l’accès aux options de traitement pour les personnes vivant avec la SpA. Consultez les réseaux sociaux de l’ACS et participez à nos activités sociales ! Nous vous demandons de partager en utilisant #PainAwarenessMonth et #CSAwareness.
Le pouvoir de la communauté: Chaque jour, l’ASC reconnaît la force et la résilience de la communauté SpA. Les experts conviennent que participer à un groupe de soutien peut améliorer la vie. Des groupes de soutien en ligne aux rencontres locales, la communauté SpA est une source d’encouragement, de validation et d’espoir pour ceux qui naviguent dans leur parcours. Souhaitiez-vous entrer en contact avec d’autres personnes ? Rejoignez un groupe de soutien ici.
Même si la SpA est une maladie implacable et invisible, il est essentiel de se rappeler qu’il y a de l’espoir. Grâce à une sensibilisation, une validation et une compréhension accrues de la SpA, nous pouvons créer un environnement favorable pour les personnes touchées par cette maladie. En plaidant pour de meilleures recherches, options de traitement, soutien et accessibilité à l’éducation, nous pouvons ensemble améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de spondyloarthrite.