La Journée mondiale de la spondylarthrite axiale, le 6 mai, vise à aider à soulager cette souffrance en rehaussant le profil de cette maladie et en sensibilisant davantage aux conséquences physiques, mentales, sociales et émotionnelles des personnes atteintes. Cette journée mondiale de sensibilisation est l’occasion de mettre la SpA en lumière.
La spondylarthrite (SpA) affecte des millions de personnes dans le monde et peut avoir des effets dévastateurs sur la qualité de vie. Elle est plus fréquente que la sclérose en plaques et la SLA (sclérose latérale amyotrophique) combinées et frappe souvent les personnes dans la fleur de l’âge. Pourtant, la plupart des gens n’en ont jamais entendu parler.
Un choquant 80 pour cent de ceux qui reçoivent le diagnostic ne connaissent rien de la SpA.
Mais le manque de connaissance – dans le public et parmi les professionnels de la santé – a un coût important. Il faut généralement sept à 10 ans pour recevoir un diagnostic approprié de SpA. Et ce retard peut entraîner des douleurs inutiles, une angoisse mentale, une dégénérescence physique, un handicap, un déraillement de carrière et des ruptures conjugales.
La Journée mondiale de la spondylarthrite axiale, le 6 mai, vise à aider à soulager cette souffrance en rehaussant le profil de cette maladie et en sensibilisant davantage aux conséquences physiques, mentales, sociales et émotionnelles des personnes atteintes. Cette journée mondiale de sensibilisation est l’occasion de mettre la SpA en lumière.
Le thème de la Journée mondiale de la SA est Moving for axSpA (Bouger pour la spondylarthrite axiale). Nous savons que le mouvement est aussi important que les médicaments pour ceux qui vivent avec cette maladie. L’exercice conduit à l’amélioration du bien-être physique et mental pour nous tous et encore plus pour ceux atteints de SpA.
Le Dr Élie Karam, président de notre conseil d’administration, affirme que sa routine quotidienne de yoga et de tai-chi n’est pas facultative. L’exercice, une bonne nutrition, le maintien d’un poids santé et un état d’esprit positif sont les ingrédients clés de la gestion de ses symptômes.
Les maux de dos inflammatoires, contrairement aux maux de dos qui proviennent d’une source mécanique, s’aggravent avec le repos. Donc, pour ceux qui ont la SpA, le mouvement aide à réduire la raideur et la douleur, améliore le sommeil et augmente les niveaux d’énergie.
Et cela ne signifie pas nécessairement courir un marathon ou faire un cours de cardiovélo. Cela signifie de bouger selon vos capacités. Même une courte marche ou des étirements doux chaque jour peuvent conduire à une amélioration des symptômes.
La clé est d’intégrer un peu de mouvement chaque jour.
Il existe de nombreuses autres façons d’améliorer votre bien-être lorsqu’il s’agit de vivre avec la SpA. Ainsi, le 6 mai, connectez-vous avec d’autres personnes touchées par la maladie en vous joignant à un événement virtuel ou en présentiel (une liste d’événements mondiaux se trouve ici), en accédant aux ressources offertes par l’Association canadienne de spondylarthrite (ACS) ou en interagissant avec la communauté de SpA en utilisant #WorldASDay2023. L’utilisation de ce mot-clic fait de la sensibilisation et vous pouvez l’amplifier davantage en partageant votre propre histoire. Ce sont toutes d’excellentes façons d’utiliser cette journée de sensibilisation mondiale pour mettre la SpA en lumière.
Et alors que nous célébrons la Journée mondiale de la SA, sachez que l’équipe de l’ACS travaille dans les coulisses avec les élus, les organismes de santé et l’industrie privée pour faire connaître la maladie.
L’ACS est le seul organisme de bienfaisance dirigé par des patients qui se concentre uniquement sur la population canadienne atteinte de spondylarthrite. Nous avons une vision audacieuse et stratégique pour améliorer les vies grâce à la recherche, à l’éducation, à la défense des intérêts, aux partenariats intersectoriels et en fournissant des ressources crédibles, fondées sur des données probantes et pertinentes.
Lorsque l’ACS a demandé à des patients de partout au Canada de partager leurs expériences avec la douleur, nous avons découvert ceci :
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89 pour cent des répondants ont déclaré que la spondylarthrite avait un impact sur leur sommeil;
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56 pour cent des répondants ont déclaré être atteints d’anxiété et de dépression;
- 74 pour cent ont déclaré qu’ils évitent les événements sociaux;
- 37 pour cent des répondants ont dit qu’ils n’estiment pas avoir un bon réseau de soutien;
- Seulement 41 % des répondants estimaient que leur employeur prendrait des mesures d’accommodement pour leur maladie, et bon nombre d’entre eux craignent d’informer leur employeur de leur maladie.
Ces résultats ne sont qu’un aperçu des dommages profonds et étendus causés par la SpA. Ils renforcent notre détermination à l’ACS d’exiger des voies plus rapides vers le diagnostic et le traitement, et un accès équitable à des services et à des médicaments qui changent la vie pour tous, pas seulement ceux qui ont une couverture d’assurance ou ceux qui vivent dans certaines régions de notre pays.
Nous sommes déterminés à aider toute la population canadienne vivant avec cette maladie (un demi-million) et tous ceux et celles qui en seront atteints.
Brenda Delodder, Executive Director
Canadian Spondyloarthritis Association
Brenda.Delodder@sparthritis.ca