Un outil utile pour votre prochain rendez-vous : le guide de discussion sur la spondylarthrite axiale (axSpA)

Vivre avec la spondylarthrite axiale (axSpA) peut être accablant, surtout lorsque les symptômes sont invisibles, varient d’un jour à l’autre et affectent tous les aspects de la vie. Pour de nombreux Canadiens, obtenir des réponses claires, se sentir écoutés lors des rendez-vous et savoir quoi demander peut être difficile. L’Association canadienne de spondylarthrite (CSA) a créé le guide de discussion sur l’axSpA pour aider à changer cela.

Cette ressource facile à utiliser permet aux personnes atteintes d’axSpA de se préparer à leurs visites médicales, de suivre ce qui compte le plus pour elles et de communiquer clairement avec leur équipe soignante. Que vous ayez récemment reçu un diagnostic ou que vous viviez avec l’axSpA depuis des années, ce guide peut vous aider à tirer le meilleur parti du temps limité dont vous disposez lors de vos rendez-vous et à favoriser des soins mieux coordonnés et centrés sur le patient.

Pourquoi le guide de discussion sur l’axSpA est-il important ?

Le retard dans le diagnostic et la fragmentation des soins continuent d’avoir des répercussions sur les personnes atteintes d’axSpA partout au Canada. De nombreux patients luttent pendant des années avant d’obtenir des réponses, souvent parce que les symptômes se confondent avec ceux d’autres maladies ou parce que les douleurs inflammatoires au dos ne sont pas immédiatement reconnues. Le guide de discussion a été élaboré en collaboration avec des cliniciens, des chercheurs et des personnes ayant vécu cette expérience afin de combler ces lacunes.

Le guide vous aide à :

• Décrire clairement vos symptômes, notamment la douleur, la raideur, les difficultés de mobilité, la fatigue ou les poussées
• Suivre l’évolution de votre fonctionnement quotidien et de votre qualité de vie
• Record questions and priorities before your appointment
• Noter vos questions et vos priorités avant votre rendez-vous
• Favoriser une prise de décision plus partagée avec votre rhumatologue ou votre médecin traitant
• Vous assurer que les aspects essentiels de votre santé (mentale, physique, sociale) ne sont pas négligés

Ceci est particulièrement important pour les personnes qui doivent faire face à de longs délais d’attente ou consulter plusieurs spécialistes. Le fait d’apporter un outil structuré à votre rendez-vous permet de centrer la conversation et de s’assurer qu’aucun détail important n’est oublié.

Contenu du guide

Le guide de discussion axSpA comprend des sections pratiques et conviviales telles que :

• Suivi des symptômes et des poussées
• Diagrammes de localisation de la douleur pour aider à identifier les zones sensibles
• Évaluation de l’humeur, du sommeil et de la fatigue
• Notes sur les médicaments et les traitements
• Questions à poser à votre professionnel de santé
• Espace pour noter vos objectifs, vos préférences et les prochaines étapes

Il est conçu pour être imprimé, partagé sous forme numérique ou utilisé comme outil de préparation avant votre rendez-vous.

Téléchargez le guide de discussion sur l’axSpA

Prenez votre prochain rendez-vous en main.
Téléchargez le guide et commencez dès aujourd’hui à planifier votre conversation.