▶ À voir : Colin parle de la vie, des revers et de sa force retrouvée malgré son arthrite psoriasique
Une conversation franche animée par Brenda Dauder, directrice générale de l’Association canadienne de spondylarthrite.
À propos de la conversation
L’arthrite psoriasique (PsA) peut bouleverser une vie, tant sur le plan physique qu’émotionnel et social. Dans cette vidéo, Colin partage plus de cinq décennies d’expérience : le choc d’un handicap soudain, la liberté qu’il a ressentie grâce à un traitement biologique efficace (et les « menottes dorées » que sont la réfrigération et les horaires de prise des médicaments), la réalité des effets secondaires et la peur du cancer, ainsi que la discipline nécessaire pour se reconstruire grâce à son état d’esprit, son alimentation, l’activité physique et la constance.
« Il y aura beaucoup de premiers pas à faire avec l’arthrite… Le plus important, selon moi, se résume en deux mots : commencer et persévérer. » – Colin
Les points forts de l’histoire de Colin
- Diagnostic et décennies de changement : d’athlète à « réveil invalide », puis, des années plus tard, redécouverte de nouvelles fonctions grâce à un médicament biologique, et nouvelle adaptation après un diagnostic de mélanome qui a nécessité un changement de traitement.
- Explication des « menottes dorées » : les médicaments biologiques ont apporté une liberté de mouvement, mais ont nécessité des injections régulières à conserver au réfrigérateur, ce qui a compliqué les voyages et la vie quotidienne.
- L’importance de l’état d’esprit : Colin décrit la PsA comme une maladie où « l’esprit domine le corps », comme si l’on portait chaque jour un sac à dos invisible rempli de pierres, ce qui nécessite un effort quotidien et intentionnel.
- 1/3 médicaments • 1/3 alimentation • 1/3 exercice : des médicaments anti-inflammatoires, une alimentation de type méditerranéen et une activité physique régulière constituent son approche de base.
- Stress et poussées : le stress lié au travail et à la vie quotidienne peut alimenter l’inflammation ; réduire les facteurs de stress était essentiel à son bien-être.
- Chirurgie et convalescence : les déformations de ses pieds ont nécessité des interventions chirurgicales correctives, difficiles, mais qui lui ont finalement permis de retrouver sa mobilité et d’améliorer sa qualité de vie.
- Conseil pratique pour respecter le traitement : gardez vos médicaments à côté de votre brosse à dents afin que leur prise devienne aussi routinière que le brossage.
« Cela semble simple, mais c’est vraiment difficile à mettre en pratique au quotidien. C’est pourquoi la régularité l’emporte sur les efforts ponctuels. » – Colin
Les conseils de Colin si vous vous sentez coincé
- Commencez petit, dès aujourd’hui. Un abdo aujourd’hui, un autre demain. Progressez lentement (pensez en termes d’augmentations mensuelles, pas quotidiennes).
- Aménagez votre environnement. Réduisez les facteurs de stress autant que possible ; placez vos médicaments là où vous avez déjà vos habitudes.
- Bougez, même un peu. Marche, vélo, natation, tennis, musculation douce… tout ce qui vous permet de rester actif de manière régulière.
- Repensez les soins personnels. En consacrant une heure à vous-même, vous pouvez améliorer de 25 % votre relation avec votre famille.
- Restez en équipe. Considérez votre rhumatologue comme le pivot de vos soins ; posez-lui des questions et suivez les changements.
« Vous pouvez vivre pleinement votre vie. C’est plus difficile, mais possible, avec la bonne attitude, un bon plan et un bon soutien. »