Sarah a commencé à ressentir des douleurs au bas du dos en avril 2019. Au début, la douleur était légère, mais elle est rapidement devenue débilitante. Très vite, elle s’est retrouvée à devoir se lever au milieu de la nuit pour prendre trois ibuprofènes, s’étirer pendant 20 minutes, puis retourner se coucher en espérant retrouver le sommeil. Souvent, cela ne fonctionnait pas.
Elle a tardé à consulter un médecin, pensant que la douleur était temporaire. Elle l’attribuait à son traitement à l’acné, connu pour provoquer des douleurs musculo-squelettiques, au fait de dormir sur le matelas inconnu de son copain après avoir quitté la maison de ses parents, et au fait de travailler à domicile sur une chaise de bureau de mauvaise qualité pendant la pandémie. Comme beaucoup, elle a considéré sa douleur comme normale et temporaire.
La transformation
Comme la douleur persistait, la vie de Sarah a radicalement changé. Avant l’apparition de ses symptômes, elle était gardienne de but dans une équipe de hockey compétitive et une véritable « pile électrique » qui fréquentait l’école à temps plein, travaillait plus de 30 heures par semaine et pratiquait des sports de compétition. À présent, elle avait pris 40 livres parce que l’activité physique était devenue trop douloureuse. Elle a commencé à souffrir de sueurs nocturnes, ne pouvait plus dormir et devenait de plus en plus déprimée à mesure que son état s’aggravait.
Lorsque Sarah a finalement décidé de consulter un médecin, ses problèmes et ses douleurs ont été ignorés et attribués à sa prise de poids et à son cycle menstruel irrégulier. Toujours en manque de réponses, elle a décidé de demander conseil à son médecin de famille, qui s’est montré plus réceptif et lui a prescrit un test sanguin HLA-B27 et une consultation chez un physiothérapeute. Après des mois de thérapie sans amélioration et un test sanguin dont le résultat était « peu probable », son physiothérapeute lui a demandé de passer une IRM. Les résultats étaient normaux, laissant son médecin sans solution à proposer.
Le partenaire de Sarah, qui travaillait dans le secteur de la santé, l’a encouragée à insister pour être orientée vers un rhumatologue. Par hasard, son médecin de famille venait d’assister à une conférence donnée par un rhumatologue qui s’installait dans la région de Sarah et qui acceptait de nouveaux patients en dehors du système habituel de liste d’attente. Sarah a appelé immédiatement après avoir quitté le cabinet de son médecin et a obtenu un rendez-vous.
Soutien professionnel
La rhumatologue a été « une véritable bénédiction ». Dès le premier rendez-vous, elle a écouté Sarah, n’a jamais minimisé sa douleur, ne lui a jamais reproché ses problèmes et lui a clairement fait comprendre qu’elles allaient travailler en équipe. Elle a demandé un nouveau test HLA-B27 et une nouvelle IRM, d’une durée d’une heure et demie au lieu de 20 minutes, spécialement conçue pour détecter la spondylarthrite.
Les résultats ont montré des lésions au niveau de l’articulation sacro-iliaque de Sarah, compatibles avec une spondylarthrite ankylosante. Un échantillon sanguin envoyé à un autre hôpital a confirmé qu’elle était porteuse du gène HLA-B27. Après trois ans et demi de traitement, Sarah a enfin obtenu un diagnostic clair.
Ce diagnostic expliquait de nombreux aspects de la vie de Sarah qu’elle avait toujours considérés comme normaux, notamment une fatigue chronique quelle que soit la durée de son sommeil et une mauvaise posture si visible que les gens lui tiraient physiquement les épaules vers l’arrière pour la faire se tenir droite.
Traitement et adaptation
Son rhumatologue lui a prescrit un traitement qui l’a finalement conduite à prendre Cimzia, un médicament biologique qui a éliminé presque toutes ses douleurs et considérablement augmenté son énergie. Grâce à ce soulagement, Sarah a pu retourner à la salle de sport 3 à 4 fois par semaine et recommencer à jouer au hockey. L’activité physique était essentielle pour traiter son état, mais impossible sans médicaments pour contrôler les symptômes.
Sarah a dû repenser de nombreux aspects de sa vie. Auparavant, elle pouvait accomplir toutes ses tâches quotidiennes, comme faire les courses, le ménage, la lessive et la cuisine, en une seule journée. Aujourd’hui, certains jours, même prendre une douche lui demande une énergie considérable. Elle a commencé à vivre selon la « théorie des cuillères », se réveillant chaque matin avec une quantité d’énergie limitée qu’elle devait répartir avec soin.
Relations professionnelles et personnelles
Le lieu de travail de Sarah s’est révélé extrêmement encourageant, lui offrant une grande flexibilité pour ses nombreux rendez-vous médicaux et lui permettant de commencer à travailler plus tard les jours où ses douleurs matinales étaient trop fortes. Ses collègues l’ont pleinement soutenue, quel que soit le nombre de rendez-vous médicaux dont elle avait besoin. Sa relation amoureuse était plus compliquée. Elle et son copain étaient ensemble depuis suffisamment longtemps pour qu’il ait été témoin de ses symptômes avant le diagnostic, de son diagnostic et de son post-diagnostic, soit trois versions très différentes d’elle-même. Bien qu’il ait été solidaire et d’un grand soutien, leur relation a fini par prendre fin, et Sarah pense que le changement radical entre ces différentes versions d’elle-même a peut-être joué un rôle important dans la fin de leur relation.
Les difficultés émotionnelles
Trois ans après le diagnostic, Sarah s’est retrouvée dans une « période de deuil », nostalgique de sa vie passée où elle n’avait pas besoin de prendre plusieurs médicaments par jour et de recevoir des injections toutes les deux semaines, où elle pouvait accomplir toutes ses tâches quotidiennes et où elle ne souffrait pas.
Comme beaucoup, elle avait du mal à faire comprendre son expérience aux autres. Quand elle disait qu’elle était fatiguée, les gens pensaient qu’elle était paresseuse, sans se rendre compte que son système immunitaire dirigeait littéralement l’énergie de son corps vers l’attaque de son propre organisme. Comme beaucoup, elle avait du mal à faire comprendre son expérience aux autres. Lorsqu’elle disait qu’elle était fatiguée, les gens pensaient qu’elle était paresseuse, sans se rendre compte que son système immunitaire dirigeait littéralement l’énergie de son corps vers l’attaque de son propre organisme.
Le parcours de Sarah a pris un autre tournant difficile lorsqu’elle a développé des problèmes nerveux dans les mains et les pieds. Après avoir rempli plus de 60 tubes de sang en trois mois et subi une ponction lombaire, elle a été diagnostiquée avec une deuxième maladie auto-immune rare appelée CIDP (polyneuropathie inflammatoire démyélinisante chronique), un effet secondaire extrêmement rare du biologique, le médicament qui lui avait apporté un soulagement.
Elle a dû arrêter de prendre ce biologique, une décision déchirante. Elle avait dit à son neurologue que si elle était obligée de choisir entre avoir des problèmes nerveux à vie ou arrêter le médicament, elle choisirait peut-être les problèmes nerveux. Pendant trois mois, elle a complètement arrêté de traiter sa SA tandis que les médecins surveillaient l’état de ses nerfs. Elle est rapidement revenue à son état antérieur, reprenant 15 des 40 livres qu’elle avait perdues.
Une fois la cause identifiée, Sarah a finalement commencé un nouveau traitement biologique, et ses nerfs ont commencé à guérir lentement. Cette expérience l’a forcée à accepter la réalité que « chronique » signifie vraiment « pour toujours ». Elle aurait toujours des rendez-vous chez le médecin, serait toujours confrontée à des effets secondaires potentiels et vivrait toujours avec la possibilité de perdre les progrès durement acquis.
Systèmes de soutien et espoir pour l’avenir
Tout au long de ses problèmes de santé, les amis, les collègues et la famille de Sarah lui ont apporté un soutien crucial. Un cousin atteint d’une maladie auto-immune lui a apporté sa compréhension grâce à son expérience commune. Son ex-conjoint l’a aidée à naviguer dans le système médical. Son partenaire actuel l’a acceptée dès leur première rencontre, alors qu’elle ne prenait aucun médicament et qu’elle était au plus mal, passant leur troisième rendez-vous à regarder un match de hockey alors qu’elle était allongée sur son canapé, souffrante.
Lorsqu’on lui demande quels conseils elle donnerait à une personne nouvellement diagnostiquée, Sarah suggère : « Soyez indulgent envers vous-même en toutes circonstances. Vivre avec une maladie chronique est une montagne russe que la plupart des gens ne comprennent pas. Soyez indulgent envers vous-même en acceptant votre diagnostic, en acceptant les changements dans votre vie, en acceptant de ne pas vous sentir bien physiquement ou mentalement.
Sarah trouve de l’espoir dans les progrès scientifiques, croyant que de son vivant, elle pourrait voir apparaître des traitements plus efficaces et moins risqués pour la spondylarthrite. Elle trouve du réconfort auprès de « ses proches », des personnes qui l’ont encouragée à vivre en fonction des besoins de son corps, sachant qu’elles resteraient à ses côtés.
L’Association canadienne de spondylarthrite lui a fourni des ressources précieuses, l’aidant à comprendre sa maladie et à l’expliquer à ses amis et collègues. Ces informations ont fait une différence significative avant et après son diagnostic.
Alors que Sarah vit au quotidien avec sa maladie chronique, elle garde à l’esprit que même si sa vie a changé de manière irréversible, elle n’est pas seule dans son parcours.