▶ À voir : Le parcours d’Erin avec l’arthrite psoriasique
Une histoire vraie et forte sur la vie, la croissance et l’épanouissement avec l’arthrite psoriasique.
À propos de la conversation
Dans cette vidéo, Brenda Delodder, directrice générale de l’Association canadienne de spondylarthrite (ACS), s’entretient avec Erin, une militante inspirante, mère et personne atteinte d’arthrite psoriasique (APs) depuis l’enfance.
Le parcours d’Erin met en lumière les défis réels auxquels sont confrontés de nombreux Canadiens atteints d’arthrite psoriasique, depuis les années d’incertitude avant le diagnostic jusqu’à la gestion des symptômes, la maternité et la construction d’une vie épanouissante tout en composant avec une maladie chronique.
« Il suffit de se lancer et de passer à l’action. Plus tôt on acquiert des connaissances, plus cela devient facile. »
— Erin, à propos de la prise en charge de son parcours avec l’arthrite psoriasique
Le parcours d’Erin : du diagnostic à la défense des droits
- Un long chemin vers le diagnostic : Erin a commencé à présenter des symptômes vers l’âge de neuf ans, mais il a fallu plusieurs années et d’innombrables visites chez le médecin avant qu’elle ne reçoive un diagnostic clair d’arthrite psoriasique à l’âge de 14 ans.
- La force à travers l’adversité : malgré la douleur, la fatigue et le doute, elle est restée déterminée à vivre pleinement sa vie : elle a terminé ses études, travaillé avec des enfants, puis est devenue épouse et mère.
- Apprendre tôt à se défendre : le médecin d’Erin l’a encouragée à jouer un rôle actif dans ses propres soins, l’aidant ainsi à gagner en confiance et en indépendance dans la gestion de sa maladie.
- Faire face aux complications : plus tard dans sa vie, Erin a développé une uvéite, une affection inflammatoire de l’œil liée à la spondylarthrite. Son expérience montre comment une maladie chronique évolue et comment la force et l’adaptation se développent parallèlement.
Leçons tirées de l’expérience d’Erin
L’histoire d’Erin offre des enseignements précieux à toute personne atteinte d’arthrite psoriasique ou d’autres formes de spondylarthrite :
- Faites confiance à votre instinct – Si quelque chose vous semble anormal, continuez à poser des questions jusqu’à ce que vous obteniez des réponses.
- Construisez un réseau de soutien – Entourez-vous de personnes qui vous comprennent et vous encouragent.
- Donnez la priorité à votre bien-être – Le repos et la gestion de votre énergie sont essentiels à votre bien-être à long terme.
- Acceptez votre résilience – Vous êtes plus que votre diagnostic ; votre histoire et votre force comptent.
« Mon diagnostic ne me définit pas. Il fait partie de mon histoire, mais il ne détermine pas qui je suis. »
— Erin