L’histoire d’Erin – Sensibilisation au PsA
Je m’appelle Erin et j’ai 33 ans. On m’a diagnostiqué le psoriasis à l’âge de 9 ans, le rhumatisme psoriasique à l’âge de 14 ans et l’uvéite à l’âge de 30 ans.
Dans mon enfance, je me suis toujours sentie différente. Je n’arrivais pas à suivre mes camarades. J’étais plus lent, plus fatigué et personne ne comprenait pourquoi. Mes amis pouvaient grimper aux arbres, courir vite et faire tant de choses que je ne pouvais pas faire. J’avais des douleurs que tous les médecins ignoraient. Ils disaient que je m’étais foulé la cheville, que je devais perdre du poids ou que je devais être plus active. C’était frustrant parce que c’est exactement ce que je voulais aussi et j’avais l’impression que personne ne m’entendait ou ne me comprenait.
En tant qu’adulte, il est déjà difficile de se faire écouter par les médecins, mais en tant qu’enfant, c’est encore plus difficile. La douleur dans ma cheville était pourtant persistante. Elle ne cessait de s’aggraver. Les médecins faisaient des radiographies, disaient que tout allait bien et me renvoyaient chez moi avec un bandage de contention. Ma mère était férocement déterminée, car elle savait que quelque chose d’autre n’allait pas. Quelque chose de plus grave se produisait. Puis, à l’âge de 14 ans, nous avons consulté un nouveau médecin. Nous ne nous attendions pas aux mêmes réponses, mais ce médecin a regardé mes symptômes et mes antécédents et a demandé à voir mes ongles. J’avais mis du vernis à ongles et une fois qu’il l’a enlevé, il a vu tous les « trous » dans mes ongles et a regardé ma mère et a dit « elle a un rhumatisme psoriasique ». C’est tout. Nous avions enfin un diagnostic. Une réponse. Je n’étais pas en train de l’imaginer. C’est ainsi qu’a commencé le tourbillon qui allait devenir ma « nouvelle » vie normale. Ma « nouvelle » vie. J’ai commencé à prendre du méthotrexate et du naproxène par voie orale cette semaine-là, mais j’ai dû arrêter le naproxène immédiatement car il s’est avéré que j’étais allergique!
Mon école secondaire a été difficile pour moi. Je prenais deux autobus pour aller à l’école et deux pour rentrer à la maison, et c’était difficile. Les escaliers à l’école étaient également difficiles. J’ai manqué beaucoup d’heures de cours. J’ai cependant suivi un cours coopératif en travaillant dans une classe de maternelle. J’ai atteint une note de 98 % et j’ai reçu le prix de la présence parfaite, car j’ai fait tout ce que j’ai pu pour aller voir ces enfants tous les jours, même si cela signifiait ramper. J’ai toujours su que j’aimais les enfants !
En 2005, à l’âge de 19 ans, j’ai rencontré mon futur mari. Il est extraordinaire. Il me comprend du mieux qu’il peut et n’essaie pas de me réparer ou de me changer. Nous avons tout de suite su que nous voulions des enfants et nous avons parlé à mon rhumatologue de la possibilité de concevoir. Nous savions que la route risquait d’être difficile. Nous n’étions pas sûrs de ce que les médicaments ou la maladie elle-même avaient fait à mon corps. Serions-nous capables d’avoir des enfants naturellement ? Ou tout simplement ? À ce moment-là, j’ai commencé à prendre un médicament biologique appelé Enbrel pour m’aider à gérer mes symptômes. Mon rhumatologue m’a beaucoup aidée. Il m’a conseillé d’arrêter tous les médicaments pendant que j’essayais. Cela s’est avéré très difficile et douloureux, mais ma famille m’a beaucoup aidée pendant cette période et je lui en suis éternellement reconnaissante. Je suis tombée enceinte assez rapidement et pendant la grossesse, tous mes symptômes ont disparu comme par magie. Je me suis sentie « normale » pendant un certain temps, ce qui était nouveau et différent et m’a soulagée. Nous avons accueilli notre magnifique fille en 2007. Nous savions que nous voulions qu’elle ait un frère ou une sœur et nous avons donc décidé d’essayer à nouveau. Cette fois-ci, cela a pris presque deux ans, mais en 2013, nous avons accueilli notre beau petit garçon !
Être mère de deux enfants est parfois difficile. Il y a des jours où sortir du lit et les préparer pour l’école est plus difficile que d’autres, mais être mère est la réalisation dont je suis la plus fière. Je sais que c’est grâce à eux que je suis ici. Les voir grandir et atteindre leurs objectifs est tout pour moi.
En mai 2017, on m’a diagnostiqué de l’uvéite. Il s’agit d’une inflammation de l’œil. Cette maladie s’est avérée être la bataille la plus difficile à mener jusqu’à présent, car elle pourrait un jour me priver de ma vision. J’ai immédiatement commencé à recevoir des injections de méthotrexate au lieu d’un traitement oral et je suis également passé d’Enbrel à Humira, ce qui a changé ma vie. Mes symptômes ont été pris en charge par Enbrel, mais depuis que j’ai commencé à prendre Humira, j’ai l’impression de retrouver peu à peu ma vie. Mes articulations se sentent mieux et je peux suivre mes enfants un peu mieux. Cela a été un ajustement de me faire des injections, mais cela en vaut la peine pour garder ma vision sous contrôle. J’ai développé des cataractes à cause des gouttes de stéroïdes pour les yeux, mais une fois qu’elles seront réparées, ma vision redeviendra ce qu’elle était avant le diagnostic !
Pendant que j’étais enceinte de ma fille, j’ai obtenu mon diplôme d’organisatrice de mariages et j’espère pouvoir commencer à travailler dans ce domaine dans un avenir proche. C’est quelque chose que j’ai toujours voulu faire depuis que je suis petite et je suis fière d’avoir pu atteindre cet objectif !
Mon rhumatisme psoriasique a fait de moi ce que je suis aujourd’hui. Une épouse. Une mère. Une guerrière. Une combattante. Je sais que je peux réaliser tout ce dont je rêve, je le fais juste un peu différemment de la plupart des gens. Mon mari est mon roc et je sais que je n’aurais jamais pu arriver là où je suis aujourd’hui sans lui pour m’encourager. Mes enfants sont ma vie. Ils comprennent ma maladie du mieux qu’ils peuvent et ils comprennent que maman est un peu différente. Ils sont compatissants et serviables et me surprennent tous les jours. Je ne pourrais pas être plus fière !
Le fait d’avoir grandi avec le rhumatisme psoriasique m’a donné la capacité de m’exprimer, de me défendre lorsque je sais que quelque chose ne va pas ou que j’ai besoin de quelque chose de différent. Je m’efforce de ne pas cacher ma douleur, de laisser les gens entrer et de demander de l’aide, mais c’est un travail en cours. N’hésitez pas à tendre la main. Demandez l’aide dont vous avez besoin. Que ce soit mentalement ou physiquement. La sensibilisation au rhumatisme psoriasique est nécessaire, car il s’agit d’une maladie rare et difficile à diagnostiquer. La plupart des malades ne sont pas diagnostiqués pendant trop longtemps. Sachez que vous n’êtes pas seul !
Cette histoire fait partie d’un article sur les jeunes adultes, dans le cadre du Mois de la sensibilisation à l’arthrite. Lisez d’autres articles ici.