L’Association canadienne de spondylarthrite nomme Brenda Delodder au poste de directrice exécutive.
Dans la foulée d’un changement de marque national, le conseil d’administration de l’Association canadienne de spondylarthrite (ACS) a le plaisir d’annoncer la nomination de Brenda Delodder au poste de directrice exécutive de l’Association. Cette annonce fait suite à un vaste processus de recherche à l’échelle nationale.
Brenda prendra ses fonctions de directrice exécutive de l’ACS le 10 avril 2023.
L’ACS est la seule organisation caritative dirigée par des patients et axée uniquement sur les Canadiens atteints de spondylarthrite (SpA).
Pour beaucoup, la spondylarthrite ankylosante est un terme vaste, décourageant et compliqué. En termes simples, elle se manifeste le plus souvent par des douleurs dorsales qui, si elles ne sont pas traitées, peuvent entraîner un raidissement et une fusion des vertèbres. Plus précisément, il s’agit d’un groupe de maladies arthritiques inflammatoires chroniques dont les caractéristiques communes sont l’inflammation (arthrite) de la colonne vertébrale (« spondylo »).Mais il ne s’agit pas seulement de maux de dos. Il peut également affecter les genoux, les hanches, les yeux, la peau et le tractus gastro-intestinal.
« La SpA touche plus de personnes que la sclérose en plaques et la SLA réunies. Pourtant, ces maladies et bien d’autres, même rares, sont mieux connues et comprises que la SpA », déclare le président du conseil d’administration, le Dr Élie Karam. Le Dr Karam est à la fois un médecin de famille et un patient qui, contre toute attente, a vécu des années sans être diagnostiqué.
L’organisation caritative fournit des ressources crédibles, fondées sur des données probantes et pertinentes à des centaines de milliers de patients actuels et futurs souffrant de cette maladie.
« Le mal de dos est une préoccupation majeure pour des millions de Canadiens, la quasi-totalité de la population adulte ayant souffert de douleurs dorsales à un moment ou à un autre », note Brenda Delodder, directrice générale de l’ACS. « Ce que la plupart des Canadiens ne comprennent pas, c’est que la spondylarthrite ankylosante est la deuxième forme de mal de dos la plus fréquente et qu’elle est de nature inflammatoire chronique. »
D’après une récente enquête nationale, ces maladies sont implacables et il est choquant de constater que 80 % des personnes diagnostiquées n’avaient jamais entendu parler de la spondylarthrite ankylosante ou n’en connaissaient pas l’existence avant d’être diagnostiquées.
« Elle est douloureuse et débilitante pour plusieurs. Les personnes qui vivent avec la spondylarthrite ankylosante sont très affectées physiquement et mentalement. Le plus surprenant, c’est que les patients commencent à ressentir des symptômes entre 17 et 45 ans, c’est-à-dire dans la fleur de l’âge », explique le Dr Karam. « J’étais l’un d’entre eux et la maladie a eu un impact sur tous les aspects de ma vie, de mes relations personnelles à ma carrière de médecin.
Le manque de sensibilisation est encore aggravé par le fait qu’il faut 7 à 10 ans pour que les Canadiens soient diagnostiqués, ce qui est inacceptable. Grâce à une approche centrée sur le patient, la ACS prévoit qu’un demi-million de Canadiens sont aux prises avec cette maladie invisible. Elle a de graves répercussions sur la qualité de vie, la capacité à travailler et, pour les femmes, sur leur santé et éventuellement sur leur grossesse.
Brenda rejoint l’ACS à un moment passionnant où l’organisation s’engage dans un nouveau plan stratégique audacieux, positionnant l’organisation caritative nationale sur la voie de la croissance et de la transformation.
Forte d’une connaissance approfondie de l’impact collectif, des partenariats stratégiques intersectoriels, de la défense des intérêts et des relations gouvernementales, elle appliquera une philosophie fondée sur les données et les preuves pour servir les Canadiens.
Avant de se joindre à l’ACS, Brenda a occupé le poste de chef de la direction d’un organisme financé par Centraide, Food for Life, où elle s’est classée parmi les 10 meilleurs organismes de bienfaisance du Canada selon Charity Intelligence, de 2016 à 2018. Brenda a également occupé le poste de directrice générale de la Fondation Canadienne d’Orthopédie, où elle s’est concentrée sur l’avancement de la recherche orthopédique, la promotion de l’éducation des patients et du public et l’amélioration des soins communautaires.
Elle a contribué à de nombreuses politiques nationales et provinciales et les a défendues. Elle a notamment été l’un des principaux porte-parole de la politique nationale pour des services de garde d’enfants abordables (30 milliards de dollars), de la stratégie nationale de réduction de la pauvreté (1,3 milliard de dollars) et de la stratégie nationale pour des logements abordables (82 milliards de dollars). Dans le secteur de la santé, Brenda a plaidé en faveur de l’extension de la politique de congé pour soins de compassion qui garantit que les personnes qui s’occupent de personnes à charge peuvent percevoir des subventions payées, a contribué au modèle pancanadien de soins de l’arthrose, a soutenu le lancement du programme de dépistage de la violence entre partenaires intimes dans les hôpitaux et a plaidé en faveur de la réduction des temps d’attente pour les opérations chirurgicales non urgentes, conformément aux recommandations de l’Organisation mondiale de la santé.
Plus récemment, au cours de son mandat à Centraide, Brenda a été reconnue comme l’une des 10 femmes leaders au Canada pour son leadership dans le cadre du COVID-19, son travail de soutien aux situations d’urgence et son impact sur le rétablissement.
« Je suis ravi d’avoir été nommé à la tête de l’ACS C’est une organisation avec une empreinte nationale intégrale qui ancre son travail sur les besoins des patients, y compris l’accès équitable aux soins, le traitement et la sensibilisation à cette maladie implacable ».
Le conseil d’administration se réjouit à l’idée que Brenda réalisera le plein potentiel de ACS en tant qu’organisme de bienfaisance dont l’impact est fondé sur des données, la croissance à long terme et les objectifs axés sur la mission au service des Canadiens.
Contact:
Brenda Delodder, Directrice Executif
Association Canadienne de Spondylarthrite
Brenda.Delodder@SpArthrite.ca
1-866-989-8787