On dit qu’un voyage de 1000 miles commence par un seul pas. Si vous souffrez d’arthrite ou de toute autre forme de douleur chronique, vous savez que cette citation est particulièrement décourageante. Au lycée, j’ai lu Wild de Cheryl Strayed. L’histoire d’une femme troublée, récemment divorcée, qui a décidé de parcourir seule le Pacific Crest Trail (PCT), un sentier qui part de la frontière entre la Californie et le Mexique, traverse la Californie, l’Oregon, l’État de Washington et arrive à Manning Park, en Colombie-Britannique. Son voyage m’a inspiré et, lorsque j’ai terminé mes études universitaires, l’idée avait pris racine et était devenue quelque chose que je savais devoir faire.
J’ai obtenu mon diplôme universitaire peu après le début de la pandémie et on m’a alors diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante, une forme chronique et progressive d’arthrite inflammatoire. Pour un jeune homme de 22 ans, c’était une nouvelle dévastatrice. Je souffrais énormément et, malgré le soulagement d’avoir un diagnostic formel, l’idée qu’il y avait maintenant tout un monde de choses que je ne pourrais pas faire m’a semblé impossible à traiter et à accepter. J’étais dans une situation unique où j’ai pu me concentrer pleinement sur la compréhension et la maîtrise de la maladie tout en travaillant à distance pendant le pic de la pandémie, en concentrant l’essentiel de mon énergie sur la gestion de mon état de santé qui semblait s’être emballé. C’était loin d’être parfait, mais j’ai acquis des stratégies qui m’ont permis de réduire mes poussées et d’améliorer ma qualité de vie.
I leaned on many of the services offered by the CSA. I met regularly with support groups, joined the piloted mental wellness coaching series, read basically every article and blog on the CSA’s website and spoke with a number of individuals affiliated with the CSA about their experiences managing the disease. The sense of community I found with others facing similar challenges was highly comforting and empowered me to redefine what was possible.
There is such a vast array of the impacts that this disease has on people’s lives. Though there are people who have struggled significantly with this disease for decades, there is, contrastingly, a sizeable demographic of people with arthritis who are living full, happy, healthy lives. I hope that my story might help to inspire those struggling with their diagnoses. Simply put, this is the type of article that I wish I had had the opportunity to read when I was newly diagnosed.
Lorsque j’ai commencé le PCT à la frontière mexicaine, j’ai ressenti un mélange d’excitation et d’anticipation, parmi beaucoup d’autres sentiments. Pour terminer le sentier, les randonneurs doivent parcourir environ 17,5 miles (28 km) par jour pendant cinq mois d’affilée. Le premier jour, je n’ai parcouru que 7,5 miles avant de m’effondrer dans mon sac de couchage. À la fin, je parcourais environ 24 miles par jour, ce que je n’aurais jamais imaginé au départ. J’attribue en grande partie la réussite du PCT aux nombreuses compétences que j’ai acquises au fil des ans dans la gestion de mon arthrite.
Le PCT m’a mis à l’épreuve d’une manière qui reflétait mes problèmes d’arthrite et a été un voyage aussi mental que physique. Physiquement, j’ai dû faire face à la chaleur torride du désert, à la traversée de rivières dans les montagnes de la Sierra Nevada, à la fumée des incendies de forêt, à l’hypothermie, au mal de l’altitude et à des animaux sauvages comme les ours et les serpents à sonnette. Les rigueurs physiques de la piste étaient simples : se réveiller, marcher, déjeuner, marcher encore, monter le camp, dormir, puis recommencer. Cependant, les défis mentaux étaient sans doute plus difficiles à relever. Les longues périodes de solitude m’ont obligé à faire face à mes pensées : Je ne peux pas faire ça. Pourquoi est-ce que je fais cela ? Quel est le but de ma vie et de la vie elle-même ? Quelle est la direction que je veux donner à ma vie et pourquoi n’y parviens-je pas ? Ces moments ressemblaient beaucoup à la charge émotionnelle d’une poussée. J’ai dû reconnaître les schémas de pensée négatifs, m’asseoir avec mes sentiments et décider d’accepter ce que je vivais. Malgré la douleur ou l’inconfort que je ressentais, je devais faire le choix de ne pas en souffrir. Cette résistance mentale m’a permis de surmonter les jours les plus difficiles.
La vie sur les sentiers exige une capacité d’adaptation constante. À Idyllwild, en Californie, j’ai eu un malencontreux accrochage avec un micro-ondes qui m’a envoyé à l’hôpital pour des points de suture et m’a valu le surnom de « Eggnado » (les surnoms sont un rite de passage sur le PCT). En un instant, j’ai dû comprendre pour la première fois comment contacter mon assurance internationale, me rendre à l’hôpital le plus proche tard dans la nuit, dans une ville isolée sans bus ni covoiturage, et gérer ma blessure avec des fournitures limitées. La vie sur la piste m’a obligée à devenir complètement autonome, à gérer la logistique et à prendre des décisions en matière de sécurité tous les jours. C’était parfois fatigant, mais extrêmement stimulant. Avant de parcourir le PCT, l’idée d’avoir un jour besoin de médicaments biologiques me retournait l’estomac et l’idée de voyager à l’étranger tout en prenant des médicaments biologiques me semblait irréaliste. Aujourd’hui, je suis convaincue que c’est quelque chose que je peux gérer et cela a rendu la perspective d’avoir un jour besoin de médicaments biologiques beaucoup moins effrayante.
L’aspect physique de la piste était un autre obstacle à surmonter. J’ai longtemps entendu dire que les seules limites sont celles que l’on se fixe soi-même. Il fut un temps où le simple fait d’envisager de parcourir le PCT me paraissait insensé. Comment moi, qui souffre presque tous les jours, pouvais-je faire quelque chose comme marcher pendant cinq mois d’affilée ? J’ai douté de moi, me demandant si mon corps était capable de relever un tel défi. J’ai travaillé à renforcer ma condition physique dans les mois qui ont précédé le début de la randonnée, mais j’ai dû faire face à des blessures, au stress de la vie et à des poussées de fièvre. En commençant par quelques kilomètres par jour au début du parcours, j’ai progressivement augmenté mon endurance. J’ai rencontré une « trail family » (un groupe de randonneurs qui se serrent les coudes) et, ensemble, nous avons régulièrement augmenté notre kilométrage, en affrontant les premiers défis du désert. Au fil du temps, l’exercice quotidien a renforcé mon corps et la randonnée est devenue plus facile. En peu de temps, j’ai commencé à parcourir 20 miles par jour, en suivant le rythme des autres. Avec de la patience, ce qui semblait autrefois physiquement impossible est devenu ma réalité.
L’alimentation sur le sentier était un autre obstacle, car les randonneurs ne sont pas exactement connus pour leurs habitudes alimentaires saines. Compte tenu de mon IMC, mon corps a généralement besoin d’environ 1 800 calories par jour. En comparaison, sur le sentier, j’avais pour objectif de consommer entre 3 500 et 4 000 calories par jour afin de répondre à mes besoins énergétiques sans perdre de poids. Les aliments de randonnée les plus caloriques, comme le Nutella, les tortillas, les barres chocolatées, les ramen et la purée de pommes de terre instantanée, sont loin d’être idéaux lorsqu’il s’agit de gérer une maladie auto-immune inflammatoire. Je devais faire attention à mes choix, sachant qu’un excès de malbouffe pouvait déclencher une poussée. J’ai donc opté pour des options légèrement meilleures, en consommant sans cesse des barres de céréales, des noix, des fruits secs, de la viande séchée, du salami, du fromage et des sachets de poulet ou de thon. Trouver un équilibre entre les calories et la santé était un exercice de jonglage permanent.
Additionally, to keep hiking, I had to prioritize self-care, even when others didn’t always understand. In the first eight weeks on the trail, I discovered I couldn’t hike for more than an hour before my back would stiffen and ache. Taking 10-minute breaks every hour became essential, and I continued this practice throughout most of my hike. This practice allowed me to sustainably hike 10–12 hours a day sustainably for 5 months. Sleep was another non-negotiable. Unlike some of the younger, more energetic thru-hikers who could get by on 7 hours, I needed between 8–9 hours of rest every night to adequately recover and carryed an inflatable pillow, a pillow case that I stuffed with a sweater for between my knees, and even an emergency blanket for extra warmth on cold nights (as I am a notoriously cold sleeper). Though I often had to regularly shift positions during the night to relieve back discomfort, this setup was just comfortable enough to be sustainable. It certainly was different than sleeping on my soft bed at home with 3 pillows propping up my knees and back.
Lorsque j’ai traversé l’Oregon, j’ai commencé à ressentir d’énormes douleurs aux pieds.C’était souvent le signe qu’il était temps d’acheter une nouvelle paire de chaussures.Malheureusement, même après avoir changé de chaussures et d’orthèses, ma douleur n’a fait qu’empirer.Après des semaines d’aggravation progressive de la douleur, j’ai finalement boité jusqu’à Sisters, dans l’Oregon, et j’ai consulté une physiothérapeute.Elle m’a dit que je souffrais probablement à la fois de fasciite plantaire et de neuropathie dans les pieds, deux affections courantes chez les randonneurs à cet endroit du sentier.Elle m’a proposé des solutions temporaires, mais a reconnu que la douleur ne disparaîtrait pas complètement tant que je n’aurais pas terminé la randonnée.Cela signifie que pendant la majeure partie du reste du sentier, j’ai marché dans la douleur.Alors que d’autres randonneurs faisaient des journées de 30 miles, j’ai lutté pour atteindre 25 miles, en faisant fréquemment des pauses et en luttant pour garder un état d’esprit positif. Pourtant, ce défi me semblait familier. Vivre avec une maladie invisible signifie que les autres, même mes amis proches et ma famille, savent rarement que je souffre. J’ai l’habitude de fonctionner avec un certain niveau de douleur physique, sans pour autant exprimer cet inconfort. Comme le dit le vieil adage, la vie ne s’arrête pas parce qu’on souffre. Sur la piste comme à la maison, j’ai souvent dû faire taire la voix qui me disait « Ow, arrête s’il te plaît, ça fait trop mal » et me contenter de mettre un pied devant l’autre, même si c’était très lent.
Le PCT a été un voyage incroyable. Un voyage qui m’a rempli, déchiré et reconstruit.En chemin, j’ai vu certains des plus beaux paysages et j’ai rencontré d’innombrables personnes merveilleuses, saines, chaleureuses, infiniment généreuses, hilarantes et bienveillantes.Cette aventure a laissé une marque indélébile sur moi, et je pourrais continuer à dire à quel point elle a compté pour moi.Si vous ne retenez qu’une chose de mon histoire, que ce soit celle-ci : vous êtes bien plus que votre maladie, et les choses qui vous semblent impossibles aujourd’hui pourraient bien être à votre portée demain.Je ne suis pas extraordinaire, je suis juste quelqu’un qui a décidé de faire un pas après l’autre, arthrite et tout, et de marcher du Mexique au Canada.Vous êtes capable de plus que vous ne le pensez.