[et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb-50px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_post_title author=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb date=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_post_title][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/sparthritis.ca\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/Marie-B-portrait.jpg\u00a0\u00bb align=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb force_fullwidth=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.19.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb locked=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.19.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
R\u00e9trospectivement, je crois que mes premiers signes de spondylarthrite ankylosante (SA) \u00e9taient il y a 25 ans, alors que j\u2019avais environ 40 ans. Je me souviens \u00eatre \u00e9tendue sur le sol et que mon dos \u00e9tait tr\u00e8s douloureux quand je me levais. Je ne m\u2019y attardais pas puisque tout revenait normal apr\u00e8s avoir march\u00e9 un peu. Vers 55 ans, je recevais des massages r\u00e9guli\u00e8rement et faisais de la physioth\u00e9rapie pour soulager mes douleurs musculaires. \u00c9trangement, une heure apr\u00e8s, \u00e0 la fin du massage, mon dos\u00a0\u00e9tait si rigide et endolori que j\u2019avais m\u00eame de la difficult\u00e9 \u00e0 me pencher pour m\u2019habiller. Mais l\u00e0 encore, je ne m\u2019en inqui\u00e9tais pas puisque \u00e7a disparaissait quand je me mettais \u00e0 bouger.<\/p>\n
Aujourd\u2019hui j\u2019ai 64 ans et ai re\u00e7u mon diagnostic de SA en d\u00e9cembre 2013. Je me remettais d\u2019une arthroplastie totale du genou quand je r\u00e9alisai que mon dos faisait vraiment mal. Je me disais que si au moins mon dos allait mieux, je pourrais me reposer plus et me remettre plus vite de ma chirurgie. J\u2019ai eu de la difficult\u00e9 avec mon dos pendant si longtemps, sans savoir pourquoi. C\u2019\u00e9tait tellement d\u00e9courageant. M\u00eame si je me sentais tr\u00e8s fatigu\u00e9e, je ne pouvais m\u2019asseoir, ne trouvant du confort qu\u2019en marchant ou en bougeant. J\u2019ai fait de la physio, mais quand j\u2019y allais c\u2019\u00e9tait devenu la blague, ils me demandaient : \u201cQu\u2019est-ce qui fait mal aujourd\u2019hui?\u201d j\u2019avais mal non seulement aux genoux et au dos mais aussi \u00e0 l\u2019\u00e9paule, au cou, aux pieds, chevilles et poignets. Tout le monde savait que je faisais de l\u2019arthrose, mais personne ne soup\u00e7onnait la SA. C\u2019est mon m\u00e9decin de famille qui d\u00e9cida de non seulement re-tester pour la polyarthrite rhumato\u00efde (ce qui avait \u00e9t\u00e9 fait auparavant) mais aussi de faire le test pour l\u2019antig\u00e8ne HLA-B27. Ce fut positif.<\/p>\n
Je suis maintenant convaincue que j\u2019ai h\u00e9rit\u00e9 de la SA de ma m\u00e8re. M\u00eame si elle n\u2019a jamais pass\u00e9 de test pour la SA, elle a souffert de douleur au bas du dos presque toute sa vie. Elle \u00e9tait compl\u00e8tement courb\u00e9e pour les derni\u00e8res ann\u00e9es de sa vie. Quel dommage que pendant toutes ces ann\u00e9es, c\u2019\u00e9tait consid\u00e9r\u00e9e comme une maladie \u201cd\u2019hommes\u201d.<\/p>\n
Avant que je commence \u00e0 prendre le m\u00e9dicament biologique Simponi\u2122 en f\u00e9vrier 2014, j\u2019\u00e9tais\u00a0tellement \u00e9puis\u00e9e. Une heure apr\u00e8s m\u2019\u00eatre lev\u00e9e, d\u00e9sirant quitter la maison, je ne pouvais qu\u2019aller me recoucher en boule sur le sofa. M\u00eame si j\u2019\u00e9tais vraiment d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 sortir de la maison, je n\u2019y arrivais pas. Je ne savais pas que l\u2019\u00e9puisement \u00e9tait une partie importante de la SA. Un jour j\u2019ai cru faire une crise cardiaque et j\u2019ai appel\u00e9 le 911. C\u2019\u00e9tait n\u00e9gatif, mais c\u2019\u00e9tait quoi? Je me sentais si seule et isol\u00e9e. Je n\u2019avais personne \u00e0 qui parler. J\u2019ai cherch\u00e9 sur Internet comme une dingue et j\u2019ai trouv\u00e9 par hasard que l\u2019Association canadienne de spondylarthrite pr\u00e9sentait prochainement un forum de patients de SA \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Western de Toronto. Je devais y aller. Ils m\u2019ont dit que c\u2019\u00e9tait complet, mais j\u2019ai insist\u00e9, je devais \u00eatre pr\u00e9sente. La rencontre a chang\u00e9 ma vision des choses. J\u2019ai appris plus sur la SA et c\u2019est l\u00e0 que j\u2019ai rencontr\u00e9 pour la premi\u00e8re fois une autre dame atteinte de SA. Elle m\u2019a racont\u00e9e son histoire et a mentionn\u00e9 qu\u2019un de ses sympt\u00f4mes \u00e9tait aussi la sensation de faire une crise cardiaque. Quel soulagement ce fut pour moi. Je me suis finalement sentie comprise. Cela signifiait beaucoup pour moi.<\/p>\n
Je re\u00e7ois maintenant une injection de Simponi\u2122 aux deux semaines. J\u2019ai encore des probl\u00e8mes d\u2019arthrose au cou et aux genoux, mais la douleur au bas du dos et la rigidit\u00e9 s\u00e9v\u00e8re ont disparues. Quel soulagement. L\u2019\u00e9puisement extr\u00eame que je ressentais auparavant s\u2019est aussi dissip\u00e9.<\/p>\n
Je suis \u00e9tonn\u00e9e de voir que si peu de personnes connaissent la SA, particuli\u00e8rement les infirmi\u00e8res, physioth\u00e9rapeutes, ambulanciers et m\u00eame certains m\u00e9decins. Si seulement j\u2019avais \u00e9t\u00e9 test\u00e9e des ann\u00e9es plus t\u00f4t. J\u2019aurais aim\u00e9 que ma m\u00e8re le soit aussi pendant toutes ces ann\u00e9es de souffrance avant sa mort. Aujourd\u2019hui je comprends mieux sa douleur.<\/p>\n
Marie B.<\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_divider _builder_version=\u00a0\u00bb4.19.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_divider][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.19.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb locked=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n