[et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb min_height=\u00a0\u00bb391.9px\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb-50px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb-50px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_post_title author=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb date=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.19.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_post_title][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
<\/p>\n
Auto-plaidoyer. Cela peut \u00eatre un mot \u00e9peurant et une chose encore plus effrayante \u00e0 faire.<\/p>\n
Que signifie vraiment un plaidoyer ? Bien s\u00fbr, le dictionnaire dit qu\u2019il s\u2019agit d\u2019un \u00ab soutien public ou d\u2019une recommandation pour une cause ou une politique particuli\u00e8re \u00bb, mais comment cela se transpose-il au niveau personnel pour une personne vivant avec une maladie chronique ?<\/p>\n
Pour en avoir une image claire, nous avons demand\u00e9 \u00e0 de jeunes adultes atteints de SpA ce que le mot plaidoyer signifie pour eux.<\/p>\n
\n\u00ab Pour moi, l\u2019auto-plaidoyer est un processus continu de travail incessant et de courage acharn\u00e9. L\u2019auto-plaidoyer implique d\u2019\u00eatre proactif, de pr\u00e9parer ses rendez-vous et de poser des questions sur les nouvelles options de traitement. Cela implique \u00e9galement d\u2019avoir le courage de poser les questions difficiles \u00e0 votre \u00e9quipe m\u00e9dicale. L\u2019auto-plaidoyer est l\u2019une des meilleures choses que vous puissiez faire lorsque vous parcourez le syst\u00e8me de sant\u00e9 ! \u00bb Un autre jeune adulte qui vit avec la spondylarthrite ankylosante a soulign\u00e9 que l\u2019auto-plaidoyer va au-del\u00e0 du cabinet de m\u00e9decin, il concerne tous les aspects de la vie.<\/span><\/em><\/p>\n
<\/em><\/p>\n
<\/em><\/p>\n
\u00ab D\u00e9fendre mes droits est quelque chose sur lequel je travaille encore tous les jours, car cela peut \u00eatre intimidant, \u00e9peurant et embarrassant \u00bb.<\/p>\n<\/blockquote>\n
Bon, maintenant que nous savons ce que c\u2019est, pourquoi est-ce si important ? Premi\u00e8rement, si vous lisez ceci sans avoir re\u00e7u de diagnostic, en souffrant de douleurs au bas du dos et vous essayez d\u2019en trouver la cause ; seul un petit pourcentage (0,5%) des personnes souffrant de lombalgies sont atteints de spondylarthrite ankylosante (un type de SpA). Cela signifie que ce n\u2019est pas la premi\u00e8re chose \u00e0 laquelle votre m\u00e9decin pensera, et le d\u00e9lai de diagnostic peut \u00eatre tr\u00e8s long et avoir des cons\u00e9quences. C\u2019est pourquoi nous croyons que si vous soup\u00e7onnez que vous souffrez d\u2019arthrite inflammatoire, il est imp\u00e9ratif de plaider pour vous-m\u00eame aupr\u00e8s de vos professionnels de la sant\u00e9.<\/p>\n
\n\u00ab\u00a0<\/span>J\u2019ai \u00e9t\u00e9 renvoy\u00e9 par tant de m\u00e9decins me disant que ma douleur \u00e9tait li\u00e9e \u00e0 ma croissance ou \u00e0 une blessure sportive. Les physioth\u00e9rapeutes m\u2019ont dit de renforcer mes abdominaux. Les chiropraticiens m\u2019ont dit de revenir pour des ajustements. Personne n\u2019est intervenu pour sugg\u00e9rer que c\u2019\u00e9tait peut-\u00eatre quelque chose d\u2019autre. J\u2019ai d\u00fb dire encore et encore et encore \u2013 \u201cnon, je pense que j\u2019ai vraiment un probl\u00e8me s\u00e9rieux<\/em>.\u00bb<\/span><\/p>\n<\/blockquote>\n
Deuxi\u00e8mement, si vous vivez avec une maladie chronique et que vous avez d\u00e9pass\u00e9 le stade du diagnostic, d\u00e9fendre votre cause est tout aussi important. Il s\u2019agit maintenant d\u2019avoir des conversations ouvertes avec votre entourage, d\u2019insister pour essayer un autre m\u00e9dicament ou de demander les accommodements n\u00e9cessaires au travail.<\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Comment plaider pour vous-m\u00eame si vous recherchez un diagnostic<\/strong><\/h3>\n
<\/div>\n[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\u00a0\u00bb1_2,1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Comme mentionn\u00e9 pr\u00e9c\u00e9demment, la p\u00e9riode avant le diagnostic est souvent longue et varie de 5 \u00e0 10 ans apr\u00e8s l\u2019apparition des sympt\u00f4mes. Un diagnostic encore plus tardif est observ\u00e9 chez les femmes, les personnes qui sont non porteuses du HLA B27 et celles qui n\u2019ont pas d\u2019ant\u00e9c\u00e9dents familiaux d\u2019arthrite inflammatoire.<\/p>\n
Un diagnostic tardif entra\u00eene un traitement tardif pouvant entra\u00eener des l\u00e9sions articulaires irr\u00e9versibles. C\u2019est pourquoi il est important de s\u2019acharner lors de la recherche d\u2019un diagnostic.<\/p>\n
Les signes et sympt\u00f4mes courants de la SpA sont les suivants :<\/p>\n
[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=\u00a0\u00bb1_2″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/sparthritis.ca\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/Diagnosis-Image.png\u00a0\u00bb alt=\u00a0\u00bbDiagnosis Image\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbDiagnosis Image\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb width=\u00a0\u00bb81.5%\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.19.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Comment continuer l\u2019auto-plaidoyer apr\u00e8s le diagnostic<\/strong><\/h3>\n
\n
- Maux de dos caus\u00e9s par l\u2019arthrite inflammatoire<\/li>\n
- Apparition progressive de la douleur<\/li>\n
- Douleurs persistantes dans le bas du dos, les fesses et \/ ou les hanches pendant plus de 3 mois<\/li>\n
- Douleur \/ raideur dans le dos et \/ ou les hanches aggrav\u00e9es par l\u2019immobilit\u00e9, en particulier la nuit et t\u00f4t le matin<\/li>\n
- Les maux de dos et la raideur ont tendance \u00e0 s\u2019att\u00e9nuer avec l\u2019activit\u00e9 physique et l\u2019exercice<\/li>\n
- Fatigue et \u00e9puisement<\/li>\n<\/ul>\n
Quels sont certains des \u00e9l\u00e9ments du diagnostic de la SpA ? Selon l\u2019ASAS (Assessment for SpondyloArthritis Society), les signes cliniques suivants sont des indications de SpA :<\/p>\n
\n
- Maux de dos inflammatoires<\/li>\n
- Arthrite (articulation, mobilit\u00e9 r\u00e9duite)<\/li>\n
- Enth\u00e9site du talon (inflammation du tendon l\u00e0 o\u00f9 il s\u2019ins\u00e8re dans l\u2019os)<\/li>\n
- Uv\u00e9ite (inflammation de l\u2019\u0153il)<\/li>\n
- Dactylite (doigts en saucisse)<\/li>\n
- Psoriasis (affection cutan\u00e9e)<\/li>\n
- Crohn \/ colite (probl\u00e8mes gastro-intestinaux)<\/li>\n
- Bonne r\u00e9ponse aux AINS (tels que Advil et Motrin)<\/li>\n
- Ant\u00e9c\u00e9dents familiaux de SpA<\/li>\n
- HLA-B27 (un marqueur g\u00e9n\u00e9tique dans le sang)<\/li>\n
- Prot\u00e9ine C r\u00e9active \u00e9lev\u00e9e (un test sanguin indiquant une inflammation)<\/li>\n
- Sacro-iliite \u00e0 l\u2019imagerie (inflammation de l\u2019articulation sacro-iliaque \u00e0 la radiographie ou \u00e0 l\u2019IRM)<\/li>\n<\/ul>\n
<\/ul>\n
Si vous n\u2019avez pas encore de diagnostic et que l\u2019un de ces signes et sympt\u00f4mes vous semble familier, r\u00e9pondez au\u00a0<\/span>questionnaire SIMPLE<\/a><\/p>\n
Vous pouvez apporter les r\u00e9sultats de ce questionnaire \u00e0 votre prochain rendez-vous chez le m\u00e9decin si vous pensez \u00eatre atteint de SpA. N\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 en parler \u00e0 votre m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste. N\u2019oubliez pas que vous connaissez votre corps mieux que quiconque, et si vous pensez \u00eatre atteint d\u2019une maladie li\u00e9e \u00e0\u00a0la SpA, vous avez le droit d\u2019en discuter avec votre professionnel de la sant\u00e9 et de demander de passer des tests ou d\u2019\u00eatre r\u00e9f\u00e9r\u00e9 \u00e0 un rhumatologue.<\/p>\n
Si vous soup\u00e7onnez une SpA selon vos sympt\u00f4mes et vos r\u00e9ponses au questionnaire, vous pourriez demander des tests m\u00e9dicaux \u00e0 votre m\u00e9decin. Les lignes directrices concernant les tests et l\u2019ordre dans lequel ils doivent \u00eatre pass\u00e9s varient d\u2019une province \u00e0 l\u2019autre. Cependant, les tests pr\u00e9liminaires les plus courants peuvent inclure des tests sanguins pour des marqueurs tels que le HLA B27 et la prot\u00e9ine C r\u00e9active. Des radiographies des articulations sacro-iliaques et de la colonne vert\u00e9brale sont \u00e9galement souvent incluses.<\/p>\n
Si vous n\u2019avez pas encore de diagnostic et que l\u2019un de ces signes et sympt\u00f4mes vous semble familier, r\u00e9pondez au\u00a0<\/span>questionnaire SIMPLE<\/a><\/p>\n
Vous pouvez apporter les r\u00e9sultats de ce questionnaire \u00e0 votre prochain rendez-vous chez le m\u00e9decin si vous pensez \u00eatre atteint de SpA. N\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 en parler \u00e0 votre m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste. N\u2019oubliez pas que vous connaissez votre corps mieux que quiconque, et si vous pensez \u00eatre atteint d\u2019une maladie li\u00e9e \u00e0\u00a0la SpA, vous avez le droit d\u2019en discuter avec votre professionnel de la sant\u00e9 et de demander de passer des tests ou d\u2019\u00eatre r\u00e9f\u00e9r\u00e9 \u00e0 un rhumatologue.<\/p>\n
Si vous soup\u00e7onnez une SpA selon vos sympt\u00f4mes et vos r\u00e9ponses au questionnaire, vous pourriez demander des tests m\u00e9dicaux \u00e0 votre m\u00e9decin. Les lignes directrices concernant les tests et l\u2019ordre dans lequel ils doivent \u00eatre pass\u00e9s varient d\u2019une province \u00e0 l\u2019autre. Cependant, les tests pr\u00e9liminaires les plus courants peuvent inclure des tests sanguins pour des marqueurs tels que le HLA B27 et la prot\u00e9ine C r\u00e9active. Des radiographies des articulations sacro-iliaques et de la colonne vert\u00e9brale sont \u00e9galement souvent incluses.<\/p>\n
\n\u00abSi je n\u2019avais pas plaid\u00e9 pour mon cas, je ne serais pas aussi fonctionnel que je le suis maintenant. Apr\u00e8s avoir fait des recherches approfondies, demand\u00e9 un deuxi\u00e8me avis et d\u2019innombrables tests, ainsi qu\u2019avoir fait face aux st\u00e9r\u00e9otypes de nombreux m\u00e9decins sur la douleur chronique, j\u2019ai r\u00e9ussi \u00e0 convaincre mon m\u00e9decin de famille qu\u2019il me fallait un traitement tr\u00e8s sp\u00e9cifique et non conventionnel.<\/em>\u00a0\u00bb<\/p>\n
\u2013T\u00e9moignage personnel.<\/strong><\/p>\n
<\/p>\n<\/blockquote>\n
Le m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste doit communiquer clairement le but de la consultation au patient et au consultant. En plus de la raison de la r\u00e9f\u00e9rence, la lettre doit inclure :<\/p>\n
\n
- Le diagnostic suspect\u00e9<\/li>\n
- Un bref historique m\u00e9dical<\/li>\n
- Les r\u00e9sultats cliniques pertinents<\/li>\n
- Des copies de tous les examens et rapports radiographiques li\u00e9s au probl\u00e8me.<\/li>\n<\/ul>\n
Elle devrait \u00e9galement inclure des copies de lettres de consultations avec d\u2019autres sp\u00e9cialistes pour le m\u00eame probl\u00e8me. Une description des articulations touch\u00e9es, des sympt\u00f4mes syst\u00e9miques (raideur matinale, fi\u00e8vre, perte de poids) et la dur\u00e9e des sympt\u00f4mes qui seront tr\u00e8s utiles pour d\u00e9terminer quelles r\u00e9f\u00e9rences n\u00e9cessitent une attention plus urgente.https:\/\/rheum.ca\/wp-content\/uploads\/2017\/11\/Referral_Letter.pdf<\/a><\/p>\n
\n\u00abVous connaissez votre corps et vos sympt\u00f4mes mieux que quiconque. C\u2019est pourquoi l\u2019auto-plaidoyer est si important.\u00a0<\/em>\u00bb<\/p>\n
\u2013 T\u00e9moignage personnel<\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n
\n
\n\n
\n<\/blockquote>\n
Si les r\u00e9sultats de votre test correspondent \u00e0 un diagnostic de SpA, vous devrez alors \u00eatre r\u00e9f\u00e9r\u00e9 \u00e0 un rhumatologue. Si vos r\u00e9sultats ne sont pas concluants, vous devrez peut-\u00eatre demander \u00e0 votre m\u00e9decin g\u00e9n\u00e9raliste de vous r\u00e9f\u00e9rer \u00e0 un rhumatologue pour un examen plus approfondi. Parfois, vous devez vous acharner, cela peut \u00eatre un processus long et difficile mais n\u2019abandonnez pas, continuez jusqu\u2019\u00e0 ce que vous ayez les soins auxquels vous avez droit. Au Canada, vous avez besoin d\u2019une r\u00e9f\u00e9rence pour avoir une consultation avec un rhumatologue, provenant g\u00e9n\u00e9ralement de votre m\u00e9decin de famille. Les crit\u00e8res exacts pour avoir une consultation varient selon les provinces, mais la Soci\u00e9t\u00e9 canadienne de rhumatologie fournit les lignes directrices g\u00e9n\u00e9rales suivantes :<\/p>\n
<\/blockquote>\nComment continuer l\u2019auto-plaidoyer apr\u00e8s le diagnostic<\/strong><\/h3>\n
L\u2019auto-plaidoyer fera partie de votre parcours pendant toute votre vie, et il ne se limite pas au cabinet du m\u00e9decin. \u00ab L\u2019auto-plaidoyer signifie non seulement faire entendre ma voix dans les milieux de la sant\u00e9, mais aussi dans les milieux de travail, acad\u00e9miques et sociaux. L\u2019auto-plaidoyer pour moi, c\u2019est dire \u00ab non \u00bb aux gens quand je ne peux pas faire quelque chose, me d\u00e9fendre quand je ne suis pas pris au s\u00e9rieux par mes amis ou ma famille et \u00e9duquer les gens ignorants sur ma maladie, m\u00eame quand ce n\u2019est pas facile. Mon corps et ma sant\u00e9 doivent \u00eatre ma priorit\u00e9 absolue \u2013 je dois insister pour que cela se produise dans tous les sc\u00e9narios. \u00bb<\/p>\n
Vous trouverez ci-dessous des conseils pour l\u2019auto-plaidoyer au-del\u00e0 du stade du diagnostic.<\/p>\n
[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
L\u2019auto-plaidoyer au sein du syst\u00e8me de sant\u00e9<\/strong><\/h3>\n
[\/et_pb_text][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/sparthritis.ca\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/Advocacy-health-e1660749255111.png\u00a0\u00bb alt=\u00a0\u00bbAdvocacy Banner – Health\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbAdvocacy Banner – Health\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Pr\u00e9parez-vous \u00e0 vos rendez-vous avec votre m\u00e9decin. R\u00e9digez une liste de vos questions principales par ordre de priorit\u00e9 pour vous assurer d\u2019obtenir une r\u00e9ponse aux questions les plus importantes. Envisagez d\u2019emmener un ami ou un membre de votre famille avec vous, il ou elle pourra prendre des notes afin que vous puissiez vous concentrer sur votre conversation avec le m\u00e9decin.<\/p>\n
Communiquez ouvertement avec votre m\u00e9decin et vos fournisseurs de soins de sant\u00e9. Une fois que vous avez re\u00e7u un diagnostic, votre m\u00e9decin \u00e9tablira un plan de traitement pour vous. Il est important de cr\u00e9er ensemble des objectifs de traitement pour que votre plan corresponde \u00e0 votre style de vie. Certains objectifs envisageables pourraient \u00eatre la gestion de la douleur, le traitement des comorbidit\u00e9s en m\u00eame temps, la facilit\u00e9 du traitement et la possibilit\u00e9 de tomber enceinte tout en prenant le m\u00e9dicament.<\/p>\n
Continuez \u00e0 communiquer avec votre m\u00e9decin et vos fournisseurs de soins de sant\u00e9. Vous constaterez peut-\u00eatre qu\u2019apr\u00e8s un certain temps, vous devez r\u00e9ajuster votre plan de traitement ou d\u2019autres facteurs li\u00e9s \u00e0 votre sant\u00e9. C\u2019est pourquoi il est important de rester ouvert avec votre professionnel de la sant\u00e9 et de continuer \u00e0 faire valoir vos droits jusqu\u2019\u00e0 ce que vous trouviez le traitement qui vous convient.<\/p>\n
\u00c9duquez ceux qui vous entourent<\/strong><\/h3>\n
L\u2019arthrite est souvent mal comprise dans la population g\u00e9n\u00e9rale, les gens pensent que c\u2019est une maladie qui affecte principalement la population \u00e2g\u00e9e. Cependant, il existe plus de 100 types d\u2019arthrite qui touchent les gens de tous les \u00e2ges. Bien que nous sachions tous \u00e0 quel point il est frustrant d\u2019avoir constamment besoin de se d\u00e9fendre et de convaincre les autres que vous \u00eates malade, m\u00eame si vous \u00eates jeune et que vous avez l\u2019air \u00ab bien \u00bb, cela fait partie du plaidoyer pour vous-m\u00eame ainsi que pour ouvrir la voie aux autres vivant avec la SpA. Enseigner ce qu\u2019est la SpA \u00e0 votre entourage les aide \u00e0 mieux comprendre votre maladie et votre exp\u00e9rience, et sensibilise \u00e9galement \u00e0 cette maladie potentiellement invalidante.<\/p>\n
[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb min_height=\u00a0\u00bb362.6px\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
L\u2019auto-plaidoyer \u00e0 l\u2019\u00e9cole<\/strong><\/h3>\n
[\/et_pb_text][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/sparthritis.ca\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/Advocacy-School-e1660749236910.png\u00a0\u00bb alt=\u00a0\u00bbAdvocacy Banner – School\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbAdvocacy Banner – School\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][et_pb_divider _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_divider][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb custom_margin=\u00a0\u00bb-60px||||false|false\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.19.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Plaider pour soi \u00e0 l\u2019\u00e9cole. Bien que vous ne soyez pas oblig\u00e9 de divulguer votre maladie \u00e0 vos professeurs, il se peut que vous ayez besoin d\u2019assistance suppl\u00e9mentaire. Cela peut aller de prolongations pour les devoirs pendant les p\u00e9riodes de pouss\u00e9es de la maladie, \u00e0 la demande d\u2019acc\u00e8s \u00e0 une chaise ergonomique lors de la r\u00e9daction d\u2019examens. En g\u00e9n\u00e9ral, votre \u00e9cole aura un bureau d\u2019adaptation scolaire o\u00f9 vous pourrez organiser ces accommodements sans avoir \u00e0 vous expliquer \u00e0 chaque professeur que vous rencontrez. Que vous le fassiez de mani\u00e8re anonyme ou non, il est important de se faire entendre pour obtenir les accommodements dont vous avez besoin pour bien r\u00e9ussir votre carri\u00e8re acad\u00e9mique.\u00a0<\/span>Visitez nos ressources concernant la spondylarthrite et l\u2019\u00e9cole postsecondaire ici.<\/a>
<\/strong><\/p>\nL\u2019auto-plaidoyer au travail<\/strong><\/h3>\n
Plaider pour soi au travail. Tout comme pour les \u00e9tudiants, vous n\u2019\u00eates pas oblig\u00e9 de divulguer votre \u00e9tat de sant\u00e9 \u00e0 votre employeur. Cependant, vous pouvez d\u00e9cider d\u2019en parler afin de recevoir des accommodements qui am\u00e9lioreront votre exp\u00e9rience au travail. Ces accommodements peuvent inclure des horaires flexibles, du travail \u00e0 domicile, une chaise ergonomique et un bureau pour travailler debout. Vous constaterez peut-\u00eatre que se confier \u00e0 des coll\u00e8gues de confiance peut \u00e9galement am\u00e9liorer votre environnement de travail, car cela vous donne des gens qui comprennent et reconnaissent que vous pouvez avoir besoin d\u2019aide de temps \u00e0 autres.\u00a0<\/span>Visitez nos<\/a>\u00a0<\/span>resources concernant la spondylarthrite et le milieu de travail ici.<\/a><\/p>\n
<\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
L\u2019auto-plaidoyer dans les contextes sociaux<\/strong><\/h3>\n
[\/et_pb_text][et_pb_image src=\u00a0\u00bbhttps:\/\/sparthritis.ca\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/Advocacy-Social-e1660749184846.png\u00a0\u00bb alt=\u00a0\u00bbAdvocacy Banner – Social\u00a0\u00bb title_text=\u00a0\u00bbAdvocacy Banner – Social\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_image][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Plaider pour soi dans les contextes sociaux. Comme mentionn\u00e9 pr\u00e9c\u00e9demment, vivre avec une maladie chronique signifie g\u00e9n\u00e9ralement que votre corps et votre sant\u00e9 doivent \u00eatre votre priorit\u00e9 absolue. Cela peut parfois \u00eatre difficile, mais il est important que vous mainteniez cette priorit\u00e9 et que vous vous exprimiez si quelque chose entrave votre bien-\u00eatre. Cela peut consister \u00e0 quitter une f\u00eate t\u00f4t lorsque vous \u00eates fatigu\u00e9, \u00e0 demander \u00e0 vos amis d\u2019organiser des activit\u00e9s auxquelles vous pouvez facilement participer ou \u00e0 dire \u00e0 votre\u00a0<\/span>date<\/em>\u00a0<\/span>que ce n\u2019est pas confortable pour vous d\u2019\u00eatre assis au cin\u00e9ma pour tout un film.<\/p>\n
L\u2019auto-plaidoyer n\u2019est pas toujours facile et ce cheminement dure toute la vie. Plus vous le faites, plus vous serez \u00e0 l\u2019aise et plus ce sera facile. En fin de compte, le fait de plaider pour vous diminue vos souffrances et adapte votre environnement, vous permettant ainsi de vous \u00e9panouir.<\/p>\n
<\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_divider _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][\/et_pb_divider][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.19.4″ _module_preset=\u00a0\u00bbdefault\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Int\u00e9ress\u00e9 par plus de ressources pour les jeunes adultes\u00a0?<\/span><\/span> <\/span>Cliquez ici<\/span><\/span><\/a><\/p>\n
[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Qu\u2019est-ce que c\u2019est et pourquoi devriez-vous le faire ? Auto-plaidoyer. Cela peut \u00eatre un mot \u00e9peurant et une chose encore plus effrayante \u00e0 faire. Que signifie vraiment un plaidoyer […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":4227,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"
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What is it and why should you do it?\u00a0<\/h2>
Advocacy. It can be a scary word and an even scarier thing to do.<\/p>
What does it truly mean to advocate? Sure, the dictionary says it\u2019s \u201cpublic support for or recommendation of a particular cause or policy,\u201d but how does that translate on a personal level for someone living with a chronic illness?<\/p>
To get a clear picture, we asked young adults who are living with SpA what advocacy means to them.<\/p>
\u201cFor me, self-advocacy is a continuous process of hard work and unrelenting courage. Self-advocacy involves being proactive, preparing for appointments, and asking about new treatment options. It also involves having the courage to ask your medical team the hard questions. Advocating for yourself is one of the best things you can do when navigating the medical system!\u201d\u00a0Another young adult who lives with Ankylosing Spondylitis pointed out that self-advocacy goes beyond the doctor\u2019s office, it relates to every aspect of life.<\/em><\/p>
\u201cAdvocating for myself is something that I am still working on every day, because it can be intimidating, scary, and embarrassing.\u201d<\/em><\/p><\/blockquote>
Okay so now that we know what it is, why is it so important? Firstly, if you\u2019re reading this undiagnosed, suffering from low back pain and trying to find the cause, only a small percentage (0.5%) of people presenting with low back pain will have ankylosing spondylitis (a type of SpA). This means that it\u2019s not the first thing your doctor thinks of, and the delay to diagnosis could be very long and have consequences. This is why we believe that if you suspect you are suffering from inflammatory arthritis it is imperative that you advocate for yourself with your healthcare professionals.<\/p>
\u201cI was dismissed by so many doctors who told me that my pain was related to growing or a sports injury. Physiotherapists told me to strengthen my core. Chiropractors told me to come in for adjustments. No one stepped in to suggest it could be something more. I had to say over and over and over again \u2014 \u201cno, I think something\u2019s wrong with me.\u201d\u201d<\/em><\/p><\/blockquote>
Secondly, if you\u2019re living with a chronic illness and past the diagnosis stage, advocating for yourself is still equally important. Now it\u2019s about having open conversations with those around you, insisting on trying a different medication or requesting the necessary accommodations at work.<\/p>
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"]<\/p>
How to Advocate for Yourself If You Are Seeking a Diagnosis\u00a0<\/h2>
\u00a0<\/div>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"][et_pb_column type=\"4_4\" _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row column_structure=\"1_2,1_2\" _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"][et_pb_column type=\"1_2\" _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"][et_pb_text _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"]<\/p>
As mentioned before, the time to diagnosis is often delayed and varies between 5 to 10 years after the onset of symptoms. Even more delayed diagnosis is seen in women, individuals who are HLA B27 negative and those who have a negative family history for inflammatory arthritis.\u00a0<\/p>
Delayed diagnosis leads to delayed treatment and may result in irreversible joint damage. This is why it\u2019s important to be relentless when searching for a diagnosis.\u00a0<\/p>
The common signs and symptoms of SpA are the following:\u00a0<\/p>
[\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column type=\"1_2\" _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"][et_pb_image src=\"https:\/\/sparthritis.ca\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/Diagnosis-Image.png\" alt=\"Diagnosis Image\" title_text=\"Diagnosis Image\" _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" width=\"81.5%\" global_colors_info=\"{}\"][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"][et_pb_column type=\"4_4\" _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"][et_pb_text _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"]<\/p>
- Back pain caused by inflammatory arthritis<\/li>
- Gradual onset of pain<\/li>
- Persistent pain in the lower back, buttocks and\/or hips longer than 3 months<\/li>
- Pain\/stiffness in the back and \/or hips worse with immobility, especially night and early morning<\/li>
- Back pain and stiffness tend to ease with physical activity and exercise<\/li>
- Tiredness and fatigue<\/li><\/ul>
What are some of the diagnostic features of SpA? According to ASAS (Assessment for SpondyloArthritis Society) the following clinical signs are indications of SpA:<\/p>
- Inflammatory back pain<\/li>
- Arthritis (joint point, reduced mobility)<\/li>
- Enthesitis of the heel (inflammation of the tendon where it inserts into the bone)<\/li>
- Uveitis (inflammation of the eye)<\/li>
- Dactylitis (sausage fingers)<\/li>
- Psoriasis (skin condition)<\/li>
- Crohn\u2019s\/ colitis (gastrointestinal issues)<\/li>
- Good response to NSAIDs (such as Advil and Motrin)<\/li>
- Family history for SpA<\/li>
- HLA-B27 (a genetic marker found in the blood)<\/li>
- Elevated CRP (a blood test indicating inflammation)<\/li>
- Sacroiliitis on imaging (inflammation of the sacroiliac joint on x-ray or MRI)<\/li><\/ul>
If you are not yet diagnosed and any of these signs and symptoms sound familiar to you,\u00a0take the questionnaire.<\/a><\/p>
You can take the results of this questionnaire to your next doctor\u2019s appointment if you suspect that you may have SpA. Do not be shy to bring this up with your primary care physician.<\/p>
Remember that you know your body best, and if you believe you are living with a SpA condition it is in your right to discuss it with your healthcare provider and to ask for tests to be run or for a referral to a rheumatologist.<\/p>
If you suspect SpA based on your symptoms and questionnaire answers, then you may want to request some medical tests from your physician. The guidelines regarding tests and the order in which they must be requested vary from province to province. However, the most common preliminary tests may include blood tests for markers such as HLA B27 and CRP. A radiograph of the SI joints and spine are also often included.<\/p>
\u201cIf I didn\u2019t advocate for myself, I wouldn\u2019t be as functional as I am now. After researching extensively, requesting to see second opinions and countless tests, as well as standing up to many doctors\u2019 stereotypes about chronic pain, I was able to persuade my family physician that a very specific, unconventional treatment was right for me.\u201d\u00a0<\/em><\/p><\/blockquote>
If your test results are consistent with a SpA diagnosis, then you will need to be referred to a rheumatologist. If your results are not conclusive, you may need to request that your primary care provider refer you to a rheumatologist for further investigation. Sometimes you must be relentless, it may be a long and challenging process but do not give up, keep going until you get the care you are entitled to. In Canada, you need a referral to see a rheumatologist, usually coming from your primary care physician. The exact criteria for the referral vary per province, but the Canadian Rheumatology Association provides the\u00a0following general guidelines that can be found here<\/a>.<\/p>
\u201cYou know your body and your symptoms better than anyone. That\u2019s why advocating for yourself is so important.\u201d\u00a0<\/em><\/p><\/blockquote>
How to Continue Advocating for Yourself Post-Diagnosis\u00a0<\/h2>
Advocating for yourself will be a lifelong journey, and it is not limited to the doctor\u2019s office.<\/p>
\u201cAdvocating for myself means not only letting my voice be heard in healthcare settings, but also in work, academic, and social settings. Advocating for myself means telling people \u201cno,\u201d when I can\u2019t do something, defending myself when I am not taken seriously by friends or family, and educating ignorant people about my illness, even when it\u2019s not easy. My body and health have to be my top priority \u2014 I have to push for that to make sure it happens in all scenarios.\u201d\u00a0<\/em><\/p><\/blockquote>
Below are tips for self-advocacy beyond the diagnosis stage.<\/p>
[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"][et_pb_column type=\"4_4\" _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"][et_pb_text _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"]<\/p>
Advocating for Yourself Within the Healthcare System\u00a0<\/h2>
[\/et_pb_text][et_pb_image src=\"https:\/\/sparthritis.ca\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/Advocacy-health.png\" alt=\"Advocacy Banner - Health\" title_text=\"Advocacy Banner - Health\" _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"][et_pb_column type=\"4_4\" _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"][et_pb_text _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"]<\/p>
Prepare for appointments with your doctor. Write out a list of your top questions in order of prioritization to ensure your most important questions get answered. Consider taking a friend or family member with you who can take notes so that you can focus on your conversation with the physician.<\/p>
Communicate openly with your physician and healthcare providers. Once you are diagnosed, your physician will create a treatment plan for you. It\u2019s important to create treatment goals together in order for your plan to fit your lifestyle. Some goals that you may want to consider include pain management, treatment of comorbidities at the same time, convenience of the treatment and the ability to get pregnant on the drug.<\/p>
Continue to communicate with your physician and healthcare providers. You may find that after a period of time you need to re-adjust your treatment plan or other factors relating to your health. This is why it is important to always be open with your healthcare professional and to continue advocating for yourself until you find the right treatment for yourself.\u00a0<\/p>
Educate Those Around You<\/strong><\/h3>
Arthritis is often misunderstood in the general population; people think it\u2019s one disease that mainly affects the older population. However, there are over 100 types of arthritis that affect people of all ages. While we all know how frustrating it is to constantly need to defend yourself and convince others that you are sick, despite being young and looking \u201cfine,\u201d it\u2019s part of advocating for yourself as well as paving the way for others living with SpA. Teaching those around you about SpA helps them understand your disease and your experience better, and it also raises awareness regarding this potentially disabling disease.\u00a0<\/p>
[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" min_height=\"362.6px\" global_colors_info=\"{}\"][et_pb_column type=\"4_4\" _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"][et_pb_text _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"]<\/p>
Advocate for Yourself at School\u00a0<\/h2>
[\/et_pb_text][et_pb_image src=\"https:\/\/sparthritis.ca\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/Advocacy-School.png\" alt=\"Advocacy Banner - School\" title_text=\"Advocacy Banner - School\" _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"][\/et_pb_image][et_pb_divider _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"][\/et_pb_divider][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" custom_margin=\"-60px||||false|false\" global_colors_info=\"{}\"][et_pb_column type=\"4_4\" _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"][et_pb_text _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"]<\/p>
While you are not required to disclose your illness to your professors, you may find that you require extra assistance. This can range from extensions on assignments during flare periods to requesting access to an ergonomic chair when writing exams. Generally, your school will have an accessibility office where you can arrange these accommodations without having to explain yourself to every professor you encounter. Whether you do it anonymously or not, it\u2019s important to stand up for yourself to get the accommodations you need to have a successful academic career.\u00a0Be sure to check out more information about SpA and post-secondary information here.<\/a><\/strong><\/p>
Advocate for Yourself at Work<\/h2>
Much like being a student, you are not required to disclose your condition to your employer. However, you may decide to disclose in order to receive accommodations that enhance your work experience. These accommodations may include flexible hours, work from home days, ergonomic chairs and standing desks. You may find that confiding in some trusted co-workers can also improve your work environment as it gives you people who understand and appreciate that you may need support from time to time.\u00a0Be sure to check out more information about SpA and the workplace.<\/a><\/strong><\/p>
[\/et_pb_text][et_pb_text _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"]<\/p>
Advocate for Yourself In Social Settings<\/h2>
[\/et_pb_text][et_pb_image src=\"https:\/\/sparthritis.ca\/wp-content\/uploads\/2022\/08\/Advocacy-Social.png\" alt=\"Advocacy Banner - Social\" title_text=\"Advocacy Banner - Social\" _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"][\/et_pb_image][et_pb_text _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"]<\/p>
As previously mentioned, living with chronic illness usually means that your body and health need to be your number one focus. It can be difficult at times, but it\u2019s important that you maintain this priority and speak up for yourself if something is hindering your well-being. This may include leaving a party early when you are suffering from fatigue, asking friends to organize activities that you can easily participate in or telling your date that you\u2019re too uncomfortable to sit through a movie at the theatre.\u00a0<\/p>
Self-advocacy isn\u2019t always easy and it\u2019s a lifelong journey. The more you do it, the more comfortable you\u2019ll be, and it\u2019ll get easier. At the end of the day, advocating for yourself decreases your suffering and adapts your environment, allowing you to thrive.\u00a0<\/p>
[\/et_pb_text][et_pb_divider _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"][\/et_pb_divider][et_pb_text _builder_version=\"4.17.4\" _module_preset=\"default\" global_colors_info=\"{}\"]<\/p>